Vores virkelige verden…
Dette indlæg er nok i virkeligheden en af årsagerne til, at jeg besluttede at lave denne blog. Da vi modtog vores datters kræftdiagnose, styrtede vores verden i grus. Det var bare uoverskueligt og fortrædeligt!. Og uretfærdigt! Hvorfor Esther? Hvorfor vores familie?!! Jeg følte mig så ensom og magtesløs.Jeg havde et enormt stort behov for, at vide, hvad vi var oppe imod. For jeg kunne ikke gennemskue det selv. Esthers diagnose var en meget sjælden form for levertumor. Den hedder Hepoblastom. Der er kun meget få børn, der får den om året her i Danmark og i Norden. Pga. den sjældne diagnose, havde vi ikke kendskab til andre nuværende tilfælde. Jeg havde brug for at spejle mig i og høre fra andre, der havde været igennem det, som vi stod overfor nu. En slags bekræfteligelse på, at andre havde overvundet denne kamp, og at det kunne lade sig gøre.
Det er vanskeligt at finde hoved og hale i diagnosen, nye fremmede lægeudtryk, behandling og prognosen. Der bliver pludselig åbnet for en helt ny verden, hvor man skal forholde sig til en masse nye begreber, medicin og kemobehandling. Der er skemaer, lister og et tonsvis af nye informationer og ting, der skal læres. Derudover skal man forholde sig til rigtig mange nye mennesker, personalet på hospitalet og de andre børn og pårørende, der er indlagt samtidig. Det er hårdt, når ens barn er blevet alvorligt sygt, og det første man tænker er, at jeg må holde tungen lige i munden og håbe på det bedste. Man lægger sit barns liv over i hænderne på sygeplejerskerne, lægerne og kirurgerne. Det er så hårdt og forfærdeligt, at overlade ens barn til skæbnen… Ubærligt!.
Det er grænseoverskridende og i den grad angstprovokerende. Men lidt efter lidt lærer man rutinerne at kende og får plads og overskud til aktivt at deltage i pasning og pleje af barnet. Vi følte at, vi ufrivilligt var blevet sat på et tog, der bare drønede derud ad. Vi kunne intet gøre, det var absolut intet at stille op. Man så bare glimtvis, en perron en gang imellem. Det er forbandet hårdt, at acceptere, at man ikke kan gøre andet end at være der for sit barn. Elske det. Ubetinget, uanset hvad. Det er forældrenes fornemmeste opgave.
Når det er sagt, er man nød til at tro på det nok skal gå. Have tiltro til lægerne og at de ved hvad de laver. De lover ikke noget. Det skal de ikke, for det kan de ikke. For pokker det er nogle hårde vilkår og betingelser. Alle tanker og følelser er helt okay og naturlige. Det tager tid at finde sig til rette i denne kræftverden, hvis man kan tale om, at man finder sin plads. Men på en eller anden måde gør man. For det bliver ens nye virkelighed. Det blev til vores kamp og mål at nå de 8 kemo kure, så vi kunne få Esther opereret og rask. Vi tog tidligt et ubevidst valg om at gå med det, i stedet for imod det. Men det gik først op for os senere. Men det er en anden historie…Den kommer i et andet indlæg…