Fire spørgsmål en kræftramt familie helst vil undgå

Hvordan går det med Esther? Det må da være dejligt, at Esther er rask nu…
I må da være glade og taknemmelige for, at der kom en lever og at kræften er væk?
Så er I endelig ovre det hele ikke? Så er alt vel tilbage til det normale igen?
Holder I ikke en kæmpe fest for, at fejre det er gået så godt?

Disse er bare nogle af de spørgsmål, man bliver mødt med, eller på et tidspunkt får stillet, når ens barn er er blevet transplanteret og har vundet over kræften.

Folk forventer et stort og klingende ja, som skidt fra en spædkalv og ja, det er også det svar man har allermest lyst til at give… bare for ikke, at skulle skuffe nogen.

For det simple svar til denne slags spørgsmål, er nej… faktisk ikke.

Vi er kommet tilbage fra en tur i helvedet. Den sendte os til tælling, og vi er stadig kun ved at rejse os fra ringhjørnet. Bogstaveligt talt. For angsten sidder stadig i os, og vi føler knapt, at vi har fået pakket kufferterne ud. Det er som om, den mentale bagage stadig står i entreen.

Man tør knap nok tro på det, når ens læge siger, at der er et alfa føtoprotein tal på 5… Husker så tydeligt den dag Esther fik fjernet CVKèt i halsen og fik opereret sin port til kemo ud af sin brystkasse. Man turde næsten ikke tro det. Esther var kræftfri og endelig levertransplanteret. Vi var nået i mål. Man når lige, at tænke shit! Hvad hvis det er for tidligt, og hun får tilbagefald? Er det ikke smartest at lade den sidde, så hun ikke skal i narkose igen? Hvis hun skulle få brug for den igen? Men det er kun en tanke i et øjeblik! selvfølgelig skal alt det ud af hendes lille krop, og det kan kun gå for langsomt…

Selv om vi heldigvis kom i mål, føler vi nemlig ikke, at vi er ovre det endnu, og derfor har vi heller ikke lyst til at holde en stor fest! Min mand Lasse og jeg tænker tit på, hvor langt vi er kommet. Men i den tanke ligger der også, hvor langt har vi tilbage af Esthers behandlings forløb? Bliver Esther ved med at have nedsat nyrefunktion? Og hvornår retter levertallet sig ind under de normale værdier? Skal vi acceptere, at det er en alvorlig senfølgeskade, vi bare må forholde os til og lære at leve med?

Vi er glade for, at vores datter er rask nu… Vi er utrolig taknemmelige for at Esther klarede den, og fik en lever i tide. Vi er donor og dennes familien, der tog et valg om organdonation, dybt taknemmelige. De er med os i vores tanker og er en del af vores families historie. For vores familier er på en måde blevet forbundet af et bånd, der ikke kan ses fysisk. Et som kun kan ses af universet.

Der går noget tid, før man kommer psykisk på højkant igen, det kommer lidt bag én, at omgivelserne ikke kan regne den ud? Man tror naivt, at alle ved, hvordan man har det. Jeg går ud fra, at jeg er som en åben bog og at alle kan læse, hvordan jeg har det…

Men det er ikke tilfældet, det er ikke en quiz, hvor man får for point for at gætte ens sindstilstand eller hvilket stadie man er på i sin sorgproces … Jeg ved godt, at jeg ikke er omgivet af tankelæsere, der instinktivt fornemmer mig og ved hvordan jeg har det. Og ja, det glemmer jeg lidt indimellem. Men nogle gange gad jeg godt vide, hvem der kommer og puster på mit knæ? For man er ensom, mens forløbet står på, og ensom, når man skal vende tilbage til hverdagen.

Helt ærligt, så ved vi ikke noget som helst… jeg blev i sidste uge, spurgt af en journalist hvad skal man sige til een som dig? Der har været igennem det du har været?  Og det andet var, hvad tror du det her har gjort ved dig? Hvilke måder er dig og dit liv blevet ændret? De to spørgsmål ramte mig mest. Svarene må vel være, at jeg kun har en fornemmelse og ikke kan blive konkret i mine svar.  Så lad være med, at stille mig konkrete spørgsmål, hvis du vil have mit ærlige svar og det betyder noget for dig. For når spørgsmålene bliver håndfaste og lukkede så stivner jeg, og giver på forhånd op… og har mest lyst til at mumle, jo tak det går fint med Esther, for det ville være det nemmeste svar, og det svar alle gerne vil høre. Og klart det der tager kortest tid. Og helt sikkert det nemmeste og mindst pinlige for begge parter.

Jeg vil hellere have at vide, at spørgeren har tænkt på os, og at de er så usikre på, hvordan de skal spørge til mig? Og at de ikke har en chance for, at forstå, hvad vi har været udsat for.
Spørg mig ikke om hvordan det går, men hellere om jeg klare det? For så kan jeg selv svare, om det er en god dag eller ej. Så kan jeg bedre håndtere, at dele hvad jeg virkelig føler, i stedet for at andre antager mine tanker og følelser. Jeg magter ikke konkrete udsagn, eller nogen der siger, at de forstår mig. For det gør de ikke. Og forhåbentligt kommer de aldrig til det.
Jeg vil hellere have at vide, at andre tror og godt kan se, at vi stadig er i gang med kampen, og at de har og stadigvæk hepper på os. Jeg vil hellere bekræftes i, at de ikke har noget som helst ide om og hvad vi har af udfordringer.

Vi er ikke kun overvældet af lykke og taknemmelighed! Vi er langt fra ok og i land endnu. Vi lever hver dag og hver uge med spænding på svar fra den ugentlige blodprøve. Er det mon stadige dårlige lever og nyretal? Eller der er tegn på tilbagefald af kræft eller er en frastødning på vej. Vil vi nogensinde lære at leve med en iboende angst.

Vi er overvældet af vores datters sygdomsforløb og kæmper dagligt for at etablere en så normal hverdag som muligt… præcis som din. Så når du ser mig, så spørg mig om vi klarer det? Hvortil jeg helt sikkert vil nikke og svare… ja vi klarer den, tak fordi du spørger… For i kølvandet på de følelsesmæssige ar, kommer der også de sociale udfordringer.. vi øver os i at blende os ind i lokalsamfundet igen. Checke ind og melde os på den sociale manege igen. Så hav lidt tålmodighed med os. Vi er sku blevet lidt rustne til det sociale og kan du ikke finde på noget, at spørge os om eller sige, så er det helt ok, så hold bare mund og giv mig et kram i stedet for!