Her er vi nu…
Da Esther fik konstateret kræft i leveren i september 2014, blev hun tilknyttet Rigshospitalet og Skejbys Børneonkologiske afdelinger. Esther får 10 kemobehandlinger og bliver levertransplanteret i august 2015.
Esther var indlagt i to måneder på Rigshospitalet, hvoraf de fem første uger var på intensiv Terapiklinik 4131. Esther har nedsat nyrefunktion, som følge af bivirkninger af kemoterapien. Og da der Ifb. levertransplantationen opstod komplikationer, blev Esther opereret tre gange på halvandet døgn. Det kunne hendes lille krop og nyrer ikke klare, og efterfølgende hun fik Choknyre. Efterfølgende var hun i dialyse 5 gange. Esther´s nyre fungerer stadig ikke optimalt som de skal endnu, og hun er derfor meget medicin og væske krævende. Der er endnu ikke opnået det ønskede normale daglige indtag af mad og drikke, så hun får pt. suppleret med sondemad og væske.
Esther skal tage den livsvigtige immundæmpende medicin morgen og aften. Vi giver hende medicinen og væske i hendes sonde løbende igennem dagen fra kl. 06.00 til 22.00. Det er krævende at varetaget ansvaret for at Esther får de livsnødvendige 1.400 ml./døgn, så balancen i hendes nyrer og krop bliver opretholdt. Det er vigtigt, at man ikke presser hende med pludselige store mængder væske, der kan gøre hende dårlig tilpas og i værste fald medføre opkast af sin sonde. Dette må endelig ikke finde sted, da der i den, gives den livsvigtige immundæmpende medicin, samt det nødvendige væske og sondemad. Derfor er det vigtigt, at de 1.400 ml. gives i små doser á 50 ml. med ca. 30 minutters interval, så det generer og belaster mindst muligt.
Derudover har Esther brug for hjælp til bleskift og til at komme på toilettet som følge af det store væskeindtag. Ligeledes skal vi støtte Esther i spisesituationer, da hun er småtspisende, så hun bliver motiveret til at drikke og spise selv – Alt hun indtager bliver målt op, registret og skemaført. Alt hvad hun indtager, bliver regnet sammen for at beregne, om hun har nået dagens mål. Det der ikke når, at blive givet i løbet af dagtimerne, skal hun have i sonden efter kl 23.00, hvilket er til stor belastning og gene for Esther og vores familiens døgnrytme.
Det er uvist, hvornår Esther er helt færdigbehandlet, og hvornår hendes biologi retter sig, så hun selv indtager sit daglige behov for mad og drikke. Det kan efter sigende sagtens tage op til et helt år, før hendes nyrefunktion er stabil/normal. Vi håber selvfølgelig på hurtig bedring og en nedsættelse af medicin og væske. Timeantallet i børnehaven kan gradvist øges, når Esther er parat til det. Det vurderes fra Rigshospitalet at Esther vil have godt af gradvist at vende tilbage til et så normalt liv som muligt.