Den dag dit barn bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom, vil du altid huske. Den er brændt ind i dit sind for evigt. Du kan huske øjeblikket og genskabe rummet hvor du sad. Du husker mærkelige detaljer, dufte og lyde, fra det øjeblik da de fortæller dig, at dit barn har en alvorlig diagnose. Og du vil aldrig, i hele dit liv, glemme datoen.
Den 1. sep. 2014 fik Esthers diagnosen leverkræft, Hepatoblastom. Det var en mandag husker jeg tydeligt, for det var samtidig Johans 6 års fødselsdag. Jeg husker tydeligt, hvordan det føltes at blive ødelagt af den ubeskrivelige nyheder min datter havde kræft. Mit hjerte banker for alle forældre, der netop har fået den ulykkelige nyhed om, at deres barn har fået konstateret en livstruende sygdom… Jeg ønsker af hele mit hjerte, jeg kunne fortælle dem disse ting. Her er 5 råd jeg selv gerne ville have haft.
1.Tag en dag ad gangen.
Alt vil være kaos i den næste tid. Du vil føle dig alene, magtesløs og frustreret. Når fremtiden piner dig som en dæmon, så tving dig selv tilbage til nutiden. Fokus på, hvad du skal gøre lige nu for at hjælpe dit barn komme igennem dagen. Koncentrer dig om, hvad lægerne fortalte dig, hvad der er det næste skridt, og stol på lægerne og at behandlingerne virker.
2. Accepter og tag imod hjælp fra familie og venner.
Jeg ved, det kan være svært at acceptere og tage imod hjælp, men gør det alligevel. Det vil frigive tid til at fokusere på dit syge barn. Og tro ikke at du er til besvær, folk vil gerne hjælpe. Og nej, du tager ikke noget fra folk, når du lader dem hjælpe dig. Du er faktisk med at gøre det lettere for dem også, fordi folk vil føle, at de gør noget, for at hjælpe dig, når dit barn er sygt.
Dette kan lyde mærkeligt, men når nogen tilbyder at hjælpe med noget bestemt, f.eks. At hente dine børn fra skole, skriv vedkommendes navn ned, og hvad hun/han tilbød at gøre. I et stressende øjeblik, når du rent faktisk har brug for hjælp, vil du have svært ved at huske hvem, der tilbød at hjælpe med hvad.
3. Læn dig mod din partner, ikke væk.
Alvorlig og livstruende sygdomme hos børn, er utroligt stressende og nedslidende for et parforhold. Hold sammen, støt og hjælp hinanden, for det her bliver hårdere end noget andet, i nogensinde kommer ud for.
Der vil uden tvivl være uenighed og episke kampe af vilje. Men, når dagen er slut så er det stadig den person, der elsker dit barn så meget som du gør, og den eneste i verden, der ved præcis, hvad du går igennem. I er hinandens vidner og sammen om, at gennemgå denne livskrise. Når dit barn føler, at alt i hans liv er usikker og ustabil, kan dit barn finde trøst i at se, at de mennesker, der plejer det, er forenet og samlet som en solid klippe af ro og tro.
4. Stil alle de dumme spørgsmål du ønsker – så mange gange som nødvendigt.
Du vil blive bombarderet med en masse nye, forvirrende oplysninger om sygdommen. Det kan være overvældende. Den bedste måde, at føle du har overblikket og forstå hvad der foregår, er ved at stille spørgsmål og masser af dem.
Der er mange oplysninger, at holde styr på og spørgsmål dukker op, som du sidder i bilen til og fra hospitalet, i venteværelset, når du prøver at sove, eller under brusebadet. Skriv dem ned, så du ikke glemmer dem, når du taler med dit barns læge. Lægens svar kan du skrive ned, så du kan se tilbage senere, hvis du bliver usikker eller glemmer, hvad de sagde.
Du skal muligvis til at stille nogle spørgsmål igen og igen, indtil du begynder at virkelig at forstå (eller tror) svarene. Det er helt okay. En af de mange ting, jeg elsker ved Børnelæger og onkologer er, at de svarer på spørgsmål igen og igen uden, at du føler dig dum.
5. Vær god ved dig selv.
Dette forløb vil bringe det bedste frem i dig. Du er ved at lære nogle utrolige ting om dig selv, herunder hvor meget stærkere du er, end du nogensinde forestillet dig.
Desværre, med al den stress og mangel på søvn, vil det også bringe det værste frem i dig. Der er en stor chance for, du vil sige eller gøre ting, du ikke normalt ville. Du ville ønsker du kunne klare alt bedre, og kritisere eller dømme dig selv, når du ikke gør… Du er uden skyld, og du vil føle at du vil ufrivilligt sat på en personlig udviklings rejse – enten du vil det eller ej… eller er klar.
Det er over 2 år siden min datter blev diagnosticeret med kræft og overlevede da hun fik en levertransplantation. På mange måder, det føles som meget længe siden. Tiden flyver, men står på samme tid også stille i et alvorligt sygdomsforløb. Jeg ser tilbage på den skæbnesvangrer dag, lægen stillede Esthers diagnose, og du skal vide, at jeg føler med jer og jeg hvad I gennemgår netop nu… Der vil komme en dag, hvor du også tænker tilbage ligesom jeg gør nu. Bare vent og se.
Jeg er så ked, af I nødt til at gå igennem dette. Intet kan gøre, at du/I får det bedre, men du skal vide, at du ikke er alene. I er omgivet af dygtige læger og en usynlig klub af forældre, der har kæmpet den samme kamp, og vi føler Jeres smerte dybt, selv om vi ikke kender dig personligt. Vi tænker på dig, og vi ønsker og håber alt det bedste for jeres barn og familie.
♥ Kærligst Karen.