Flere har spurgt mig, hvordan Cancerfamilie.dk hænger sammen med organdonation ja tak?
Andre har ligefrem givet udtryk for, at det altså er noget rod, at der bliver talt om transplantation og organdonation på en blog, der omhandler kræft og hvordan man takler det at, leve som familie og komme igennem i et alvorligt sygdomsforløb…
Og Ja! Det er da også noget rod. Sådan er livet! Havde du spurgt mig for 5 år siden, hvad jeg ville lave i dag, ville helt sikkert ikke have været cancermor til en levertransplanteret datter. Men, nu er jeg her og sagen er i virkeligheden meget enkel. Vores datter Esther får kræft. Jeg laver en blog om, hvordan livet er i en kræftramt familie. Esther bliver levertransplanteret, jeg skriver på bloggen, om hvordan det endnu engang forandre vores liv. Vi møder så mange børn og familier med begge sygdoms baggrunde og får lyst til, at hjælpe familier ligesom os selv. For vi ved at der i fremtiden kommer andre familier i samme situation.
Derfor stifter vi sammen Organdonation – ja tak! Og jeg blogger nu om vores liv og hverdag – og om de ting vi laver og oplever. Jeg deler gyldne øjeblikke, men også de svære, når livet gør ondt. Håber du vil følge med og vær ikke bange for, at komme med indspark og kommentarer….
1. hvad laver du når Esther er i børnehaven? – De fleste dage sender jeg drengene afsted på job og i skole. Når jeg fået vækket Esther afleverer jeg hende i børnehaven, hvis vi ikke har en kontrol eller noget. Så tager jeg mig den frihed at spise morgenmad, mens jeg chekker de sociale medier med News eller go morgen DK på tv i baggrunden. Der er tit et par opgaver for Organdonation ja tak, eller Cancerfamilie.dk det kan være mails og henvendelser, der skal svares. Eller nye kontakter eller initiativer der skal tages. Dagene er aldrig ens. Eller så sætter jeg mig og GLOR ud i luften og bare er…
2. Hvordan er det at gå hjemme i så lang tid? – Det er hård, rigtigt hårdt. Ikke kun taget vores forløb i betragtning, men der er sindssygt hårdt, at blive rykket op med roden fra sin hverdag og blive plante i ny jord og skal slå nye rødder på kommando. Jeg savner en normal hverdag med job, kollegaer og et job, der giver mening. Jeg savner tilknytning til arbejdsmarkedet og at have noget faste rutiner, at stå op til hverdag.
3. hvordan har du det? Jeg har det i de store træk ok, men jeg er træt efter, at have passet Esther så længe. Det er altså hårdt, at holde til at leve så presset og uforudsigeligt over flere år. men jeg prøver at passe på mig selv og tager en dag ad gangen.
4. er du blevet bims i bøtten? – Ja, det skulle man indimellem tro, nogle dage er selvfølgelig bedre end andre. Men Nix, jeg tror ikke der er til en diagnose, men det er ingen hemmelighed, at jeg får nogle dage ind imellem, hvor jeg har det svært. Men det har vi vist alle en gang imellem.
5. hvordan ser din fremtid ud? – Lige nu drejer det sig om, at få Esther på fuld tid i børnehaven, og navigere hende igennem de nye udfordringer, der venter efter sommerferien. Johan skal starte i tredje klasse og det er vigtigt han får en god start. På det mere personlige plan så helt ærligt jeg ved det ikke, men jeg håber, at jeg kan få et job, når min orlov slutter, hvor jeg bruger den vide jeg har fået af Esthers sygdomsforløb, og bruge de kompetencer jeg har opnået til, at hjælpe andre familier i fremtiden. Min drøm er, at skrive min bog færdig og debutere som forfatter og foredragsholder i 2018.
Har du lyst er du velkommen til at følge mig på Instagram og hvis man skulle have lyst til at lave, at et samarbejde med mig, eller høre om mit foredrag er man meget velkommen til, at kontakte mig på mail.