Billedet er taget, da vi var i København for, at medvirke i Go` Aften Danmark i 2015 i “Giv livet videre kampangen”
En helt særlig mærkedag, og en helt særlig anledning til min sentimentalitet og taknemmelighed i disse dage – Det er 5 år siden Esther blev levertransplanteret og modtog en chance for at leve. Hun overlevede ganske enkelt sin kræftdiagnose takket været en organdonation.
Vigtigheden af, stadig at sætte fokus på organdonation
Her på bloggen er der gennem årene blevet til mange indlæg om organdonation. Personlige og åbenhjertelige beretninger om Esthers sygdomsforløb, om vores liv og om, hvordan det hele ændrede sig på et split sekundet. Siden har jeg fået flere spidskompetencer og udvidet mit CV til også at om fatte; sygeplejer og behandler, medicinansvarlig, sagsbehandler, tovholder mellem sygehus, kommune, skolen, ekspert i sondemad, Hygiejne, infektions tal, jeg er mit barns stemme, advokat og guide i en verden præget af sygdom. Men Først og fremmest er jeg en stolt Hustru & mor! For vores familie er intakt, og står nu stærkere end nogensinde før.
Dette blogindlæg er en hyldest til det menneske, der gav livet videre og selv blev til en stjerne på himlen. Det er samtidig også et tilbageblik over den de fem år der er gået og den udvikling, der er sket vores familie og vores patientforening, Tiden er gået og der stadig brug for fokus på konsekvenserne af sygdom når organdonation i rammer de danske familier.
For mange Organdonation noget flygtigt og perifert. Organsvigt og organdonation er noget som de fleste kender til, men ikke skænker en tanke i hverdagen. Det gjorde jeg heller ikke, indtil min datter fik brug for en ny lever. Jeg havde levet mit liv lykkeligt og lidt uvidende, og organdonation var ikke en del af min hverdag. Kræft og organtransplantation, var kun noget der skete for naboen, men denne gang var det min datter, der blev naboens datter. Min intention var, som de fleste, at bliver organdoner men jeg havde ikke fået det registret.
Det var intet mindre end surrealistisk at være vidne til ens lille datter var på ventelisten til en organtransplantation og gå at vente på den opringning fra riget, der ville ændre hendes og vores liv. Det var der, at det gik op for mig at, mit barns chance for at overleve, betød at et andet menneske skulle dø. Et andet menneskeliv ville gå tabt, og give vores datter muligheden at overleve. Det var svært at rumme disse følelser og tanker, der var både skamfuldt og ubehageligt. Det kom det rigtigt tæt på, og tanken om andres tab gjorde vildt ondt. Det var svært at leve med vilkårene og et det var et hjerteskærende faktum, vi ikke kunne komme udenom.
Da vores datter kom på ventelisten, startede en ensom rejse, vi følte os isoleret fra omverden og begyndte naturligvis, at undersøge forholdene omkring organdonation. Vi opdagede Bl.a. at Danmark er et af de lande der har det laveste antal organdonor. Vi er selvsagt stadig rystede over, at det stod så slemt til i DK! Kort efter stod det klart for os, at vi måtte gøre noget!
Nye ambitioner
Min mand Lasse og jeg stiftede derfor organisationen Organdonation – ja tak, i sommeren 2015 som en underskriftsindsamling for indførelsen af automatisk organdonation/formodet samtykke. Blot et år efter fik vi en bestyrelse der besluttede, at vi skulle blive en patientforening. Vi arbejder Bl.a. stadig for at få indført formodet samtykke, men ønsker også gennem vores arbejde at sætte mere fokus på de mange danskere der hvert år bliver berørt af organtransplantation. Det kan være mennesker der står på venteliste, eller der har modtaget et organ og alle deres pårørende.
I maj 2020 lancerede vi Stjernestunder legater til børn og unge og for anden gang i år uddeler vi Heroes and Stars legatet på 10.00 kr til en person eller familie der er hårdt ramt af organsvigt. Vi har på modtaget 76 indstillinger på personer og familier, det vidner om at rigtig mange mennesker er ramt af organsvigt og de følgeskader og konsekvenser, som organsvigt har. Vi kan ikke underkende, at der er kæmpe behov for hjælp og støtte til disse familier.
”God bedring kuffert” er et helt nyt tiltag, som vi fremover vil uddele til transplanterede børn og unge. Den røde Kuffert er fyldt med gaver og kreativt kvalitetslegetøj fra bl.a. Luksusbaby.dk og ligger op til mange timers leg og underholdning, som skal forsøde tilværelsen for de transplanterede børn og unge, i tiden efter deres transplantation.
Jeg har gennem de sidste år tænkt, at der måtte være en mening med, at vi skulle igennem alt dette. For ellers ville det være helt og aldeles nytteløst og helt uden formål. Det meningsløse måtte bare give mening, hvis der skulle være en mening med, at vores datter skulle være dødssyg af kræft og vi skulle trækkes igennem helvede og tilbage igen. Derfor giver det mening for min mand Lasse og jeg, at arbejder for at hæve donorraten i Danmark og forbedre vilkårene for de kronisk syge danskere og deres familier, som står på venteliste til et nyt organ. Målet er redde liv og give disse danskere en bedre tilværelse, mens de venter,og i det svære forløb vi af egen erfaring ved, der venter disse patienter og deres familier. Det er både et privilegium være frivillig i patientforeningen, samtidig er det også afsindigt hårdt, at møde de skæbner og høre de historier fra mennesker,der har fået deres liv væltet omkuld af organsvigt.
Det første kys jeg giver Esther efter jeg er kommet tilbage på riget efter jeg har været tilbage i nordjylland til min fars begravelse i 2015.
Lasse og jeg har helt ærlige talt om, hvorfor blive ved med at kæmpe for denne sag? Vores datter blev jo reddet i tide ikke? Det er ikke en mulighed for os at stoppe, for hvem stå på spring som de næste japanske selvmords Kamikazepiloter til at videre føre stafetten? Hver 9 dag dør én af disse danskere af organsvigt, og alt for få danskere har taget stilling til organdonation. Vi føler os stadig forpligtede til at gøre noget, for der er stadig maget at kempe for for denne oversete patientgruppe. Vi stillide i 2019 Borgerforslaget om indførelsen af Automatisk organdonation i Danmark, et forslag, der desværre blev nedstemt i folketinget. Trods en massiv opbakning i befolkning og opnåede 61.000 underskrifter, Nok til at kunne opstille 3 partier til et folketingsvalg! Vi arbejder fortsat på at gøre politikerne opmærksomme på at organdonation stadig kræver forbedring.
Vores fælles ansvar
Det er mig en gåde, at der stadig er modvilje fra nogle politikkere til at indføre formodet samtykke, sjovt nok, for jeg tror de fleste vil gøre alt for at redde sit eget barns liv, men ikke naboens? Jeg er i dag endnu mere overbevist om, at modstanden på formodet samtykke beror på uvidenhed om hvad begrebet indeholder. Og ikke mindst en malpalceret skræmmeretorik fra nogle politikkere og de sociale medier.
Forklar mig hvordan vi kan leve i et demokratisk moderne velfærds samfund, med rigtigt godt sundhedsvæsen (sammenlignet med mange andre lande) der på så mange måder er foregangsland og betegner sig, som et af de lykkeligste lande i verden – Og så har vi stadigvæk ikke indført aktivt fravalg? Vi er blandt de sidste lande i Europa som ikke har indført det endnu. Vi lever jo trods alt i et moderne land med fælles ansvar og demokrati. Den her ligger på vores alles bord. Dit og mit og politikernes. For man kan ikke sige at det ikke, at det ikke bliver en selv eller en kære, der bliver den næste, der kommer på ventelisten. Det sker ikke kun for naboen, tro mig. Se kortet over fordelingen her. Se mere fakta om aktivt fravalg her
Det er i forvejen rigtigt hårdt, at være på ventelisten til et nyt organ og det er også vanskeligt at acceptere at der ikke bliver gjort nok for at nedbringe ventetiden. Prøv engang, at forklare dem, der er på venteliste, at de skal forblive afventende på ubestemt tid, mens de bliver dårligere og dårligere, fordi berøringsangste politikere, Etiske Råd og et fåtal af befolkningens holdning er imod og ikke tør handle på den åbenbare løsning på problemet, som formodet samtykke tilbyder. Det er frygteligt for den enkelte patient og dennes familie, der venter på et organ, at vide at de måske skal miste livet, fordi Hr. & Fru Jensen ikke lod sig registrere som donor?
Formodet samtykke også kaldt Aktivt fravalg, handler om en aktiv indsats for at ville redde flere menneskeliv. Det er et kendt facts og en undersøgelse har fastslået at indførelsen at formodet samtykke redder liv. Man er stadig fri i sit valg om man vil være donor og til at have sin egen mening og kan naturligvis melde sig fra, hvis man ikke har lyst til at være donor. Som 18 bliver man bedt OM at tage stilling og ikke som i dag hvor man KAN tage stilling.
I ren respekt for de familier, der hvert år, står ved hospitalssengen og tager beslutning om, at lade deres kære blive organdonor, og de familier der modtager den største gave af dem alle, nemlig livet. Bør vi så ikke gøre alt for, at for at forbedre vilkårene omkring organdonation? Jeg mener at vi bør tænker over to ting, burde danskerne ikke kunne tage det valg som individ? og er det ok at efterlade ansvaret til ens pårørende? Ja det er fint med de tre registrenes metoder, men helt ærligt, – det rykker ikke noget de læsbare tal i statistikken ang. doner raten eller placeringen på rangstigningen over lande med højeste tilmeldte i donorregistret.
Ved indførelsen af aktivt fravalg skal vi jo bevare vores nuværende doner register, det er bare tilmeldingsmetoden vi ændre på. Valget skal stadig være valgfrit og vælger man sig fra, er det helt fint med mig. Det er jo derfor, vi har demokratiet, vores love bør jo afspejle danskernes valg. I respekt for de berørte familier, bør vi så ikke selv tage det valg? Det ville betyde så meget for dem der venter, pludselig ville de opleve at samfundet står bag dem og at de ikke føler sig usynlige, oversete og ligegyldige.
Organdonation kan ramme os alle
Jeg bliver stadig ligeså grådlabil, når fx Facebook smasker videoer om organdonation på i mit Feed, hvor modtageren og pårørende møder hinanden. Jeg er på nippet til at syntes det er for Amerikansk, men jeg savner muligheden for at kunne gøre lidt af det samme i Danmark. For man modtager står efterfølgende med favnen fuld af strandet taknemmelighed. Jeg har talt med flere organmodtagere, der gerne ville have muligheden for at takke donorens familie personligt, lige ledes har flere pårørende til dem der har doneret, givet udtryk for at de gerne ville i kontakt og dele denne helt særlige oplevelse med dem der har modtaget.
Personligt syntes jeg det er et svært dilemma, men tænk om at der med tiden kan være mulighed for at man kan blive sat i kontakt, hvis begge parter ønsker det? Jeg skal ikke længere tilbage end i min egen familie, da min fars slægtning i USA skrev til mig to år efter Esther var blevet transplanteret. Vi vågnede til den triste beskeden om at hans 14-årige niece Sophie var blevet kørt ned og havde mistet livet i en tragisk ulykke. Hun donerede sit hjerte og en nyre til to andre børn. Det ene barn mødte de et par år senere. Jeg ved det var meget givende for begge parter. Jeg erkender, forstår og respekterer fuldt ud de etiske retningslinjer om anonymitet mellem modtager og donor i Danmark, Vi må se på dette overset og tabubelagte emne og side af organdonation. Det er helt klart, at vi hører fra pårørende der oplever meget berøringsangst for at tale om dette. Men som med alt andet går problemerne ikke væk af at man lukker øjnene. Behovet for at blive anerkendt i sin sorg og tab – glæde og taknemmelighed og alle de medfølgende følelser og tanker for nogle en vigtig del af organdonation.
Evig taknemmelighed
Vi sidder her i dag stadig ramt, rørt og rystet, fem år efter transplantationen, og langt klogere på mange områder – Organsvigt tog os med på en ny rejse og i dag er vi firvillige stiftere af en Patientforening. Der er stadig mange kampe, meget at forbedre og kæmpe for. Vi er stolte, glade – og ikke mindst lykkelige og meget, meget taknemmelige. I lever med evig erkendelse af, at en familie har sagt farvel til deres kæreste og truffet et valg om, at sige ja til organdonation. Vi er doner og dennes familien evigt taknemmelige. Deres valg har, sammen med hele personalestaben på Rigshospitalet, givet Esther chance mere. De har alle været med til at give os muligheden for, at vi kan nyde at se vores datter og lillesøster vokse op.
Her er vi nu.. stadig arm i arm, og er kommet så meget længere.
“Der er intet større i livet, end at se liv og kærlighed blomstre og at, se livet blive givet videre. I et lille nyfødt barn eller en hos en, der er blevet genfødt fordi, livet er givet videre. I den en helt uselviske, næstekærlige og medmenneskelige empatiske gestus det er, når livet deles mellem to sjæle.” Karen Heidelbach
Vil du være med til at gøre en forskel? Hjælp os med at dele dette blogindlæg kan være med til at tale om organdonation og lade dem der er på ventelisten til et nyt organ vide, at vi tænker på dem og at de ikke er alene! Vi er alle en del af noget – måske en del af universets, hinandens og livets symbiose.
#Tagstilling #herosandstars #organdonationjatak #organdonation #visdinsympati #organdonationrocks
Jeg vil rigtig gerne høre dine tanker om organdonation, formoddet samtykke og donor anonymitet, eller ideer og tanker til hvordan vi kan fremme og forbedre organdonation for os alle samme.
Info
De fire fotos i Collagen er fra: Den første kemo behandling, mens Esther er på ventelisten til en ny lever, da jeg sad med hende i mine arme første gang efter transplantationen, og set sidste billede, da hun vågnede med mavepine om morgnen og kom ind til mig. Det sidste foto er fra vores medvirken i musikvideoen, “Når Stormen Lægger Sig” som blev produceret i starten af coronaudbruddet.