Jeg er mor til Johan på 7 år og Esther på 3 år. Da Esther blev født ved kejsersnit i julen 2012, var det som om vores lille familie på fire blev fuldendt. Alt var lykke, og vi nød hinanden og hvert et øjeblik. Ingen af os kunne have forudset, hvad der mindre end knapt 2 år inde i Esthers liv ville overgå os. Det skete helt uventet. Som en glubsk, sulten ulv, der kaster sig over sit sagesløse bytte. Vi blev lammet af skræk, afmagt og stod helt uforstående, som tilskuere til at alt forandrede sig. Helt uvirkeligt!
Det var som om noget havde besat Esthers krop. Noget havde besat vores familie og overtaget vores liv og taget vores lykke. Vi kunne intet gøre. Vi vidste kun, at vi måtte holde os til lægerne og deres anbefalinger og behandling, hvis vi skulle have vores datter rask. Vi måtte stige på toget og acceptere vores liv, som vi kendte det blev taget ud af vores hænder. Vi havde fra det øjeblik vi fik diagnosen, Hepatoblastom ingen kontrol over vores eget liv længere.
Man bliver pludselig til en journal. Man får et journalnummer og får en sag oprettet i sagsmappen i det offentlige. Det føles som om, man er blevet tilmeldt et orienteringsløb og sendt afsted uden et kort og kompas, helt absurd!. Os, der aldrig har haft alvorlig sygdom og hospitalslivet inde på livet før nu. Så alle de år man har levet lykkeligt, kvitteres lige pludselig med et kræft og transplantationsforløb i stedet. Ja, set i bagklogskabens lys, kan vi godt se, at Johans astmatiske bronkitis var en walk in the park dengang.
Vi var overhovedet ikke forberedt på, at vi nu skulle til at leve med så alvorligt sygt barn, og at vores liv nu skulle dreje sig om et benhårdt kemoforløb. Eller at vores fremtid skulle til at bestå af et strengt medicin og væskeskema, der ville udmunde i et livslangt medicinforbrug.
Midt i alt det kaos fumler vi med at finde rundt i sygdommen, diagnosen og vores nye situation. Lidt efter lidt kommer der mere ro på. Behandlingen kører planmæssigt og Esthers tumor svinder fra en diameter på 14 cm gange 12 cm til det næsten halve. Esther lever med en ”død” kræfttumor i leveren al den tid, hun er på venteliste til en ny lever. Jeg husker hende glad og sorgfri og lykkelig uvidende om, at hun render rundt som en tikkende bombe i min optik. Ville hun få en blodprop? Ville kræftcellerne vågne og vokse igen og få tumoren til at begynde at vokse? Skulle hun have kemo igen? Ville der nå at kommer en egnet donorlever til Esther? Det var som et langt ulideligt Marathonløb inde i mit hoved. Nogle gange er det som om, at jeg stadig løber, selvom jeg står stille. Som en slags ud af kroppen oplevelse. Hjernen gør èn ting og min krop noget andet.
For egentligt ved jeg godt at Esther har knækket cancer, men det er som om, at jeg nogle dage ikke helt har forstået, hvad der er sket. Mit liv er blevet til en tankestreg. Eller er jeg blevet til en tankestreg i mit liv?… Næ, nu ved jeg det, jeg har fået en tankestreg i mit liv, den hedder kræft. Det kræver i den grad en dyb indånding, når man skal prøve at håndtere og acceptere ens liv ikke blev som forventet. Acceptere at jeg har fået en ny rolle, som mor til at kronisk sygt barn. Jeg må tilpasse mig og finde en ny hverdag i et nyt liv. Det kræver jeg må lave en ny strategi. Vi må skabe det ”nye normale” for Esther og os. Det bliver vores opgave at skabe et liv for Esther, der bliver så naturligt som muligt.
Det var først da min psykolog på 303b Aalborg Nord sagde noget til mig, at det gik op for mig, at min datter sad tilbage efter et kræftforløb, nemlig med en alvorlig senfølgeskade. Èn hun skal leve med resten af sit liv. Esther fik en ny lever ved en transplantation, fordi hendes egen var ødelagt af en kræfttumor. Det slår mig pludselig, at Esther skal tage medicin resten af hendes liv for at blive ved med at overleve sin kræft. Og det faktum skal jeg også lære at leve med.
Det er stadig ukendt og nyt terræn, jeg bevæger mig forsigtigt ud i. For jeg har ærligt talt ikke nogen færdigskrevet opskrift eller vejledning, der ligger til rådighed. Men jeg har gjort mig et par tanker om, hvad der skal til for rent mentalt, for at bedre kunne tilpasse sig sit nye liv. Både at håndtere det meget alvorlige, der er sket, og at lære at tilpasse sig det ”nye normale.”
4 måder at skabe og tilpasse sig et ”nyt normalt”.
1. Sorg, giv dig selv tid og plads til at sørge, være ked af det og føle sig fortvivlet.
Det er vigtigt,at du kommer af med den tristhed inden i dig. Man prøver at få det hele til at hænge sammen, selv om man har nerverne uden på tøjet. Man pakker sin tristhed væk og kæmper for sit barn og for at komme igennem en dag mere. Selvom man holder hovedet højt, er det ligeså vigtigt at kunne sænke det og give slip og lade sig overgive til bare at være midt i følelsen af tristhed. At undertrykke det er uholdbart i længden. Ens barn har brug for èn nu, men også bagefter. Så man er nødt til også at tage hånd om sig selv i forløbet.
Giv dig selv den gave, at give dig selv lov til at sørge over det barn som du tager dig af…
2. Man bliver ekspert I sit barns behandling og diagnose.
Det er alt afgørende, at man har overskud til at sætte sig ind i alt den viden og det materiale, der er til rådighed om sygdommen, og at man lærer så meget om den som muligt. Så man på den måde kan være i stand til at tale med lægerene ”på deres sprog” og man kan være med til at påvirke og bidrage med viden om, ens barns behov og trivsel. Det er et samarbejde med sundhedspersonalet, der i sidste ende er med til at give den bedst mulige behandling af ens barn.
3. Tag imod hjælp.
Selvom det nok er noget at det sværeste, når man står midt i et hårdt forløb. Velmenende familie og venner står næsten i kø og vil gøre alt, hvad de kan for at hjælpe. Det kan være overvældende og ekstremt svært at overskue, hvad der kunne være rart af få hjælp til i dag, i morgen eller senere. Få evt. en svigerinde eller god veninde til at koordinere hjælpen og arrangere tingene, så du får lidt mindre at tænke over og holde styr på. På den måde kan alle melde sig med deres hjælp, færdigretter og tilbud om børnepasning.
4. Opsøg støttegrupper og ligestillede sjæle.
Den tid, hvor Esther var syg, var den sværeste tid i mit liv. Jeg søgte med lys og lygte efter andre forældre med et barn med samme diagnose som Esther. Andre der var i samme frygtelige situation, der enten var i et behandlingsforløb eller var kommet igennem det. Desværre er Esthers diagnose så sjælden, at der er meget få tilfælde i Danmark og Norden om året.
Den ensomhed og uvished jeg gennemgik, da Esther var syg, var simpelthen nogle dage altoverskyggende. Det var så frustrerende ikke at kunne dele det, som vi oplevede med andre, der forstod og havde prøvet det samme. Jeg manglede virkelig noget støtte og nogen at sammenligne forløb med og til at sparre med. Det var presserende for os at høre, hvor mange familier, der var kommet godt igennem og ud på den anden side. Derfor er det vigtigt for forældrene, at man får kendskab til ligestillede.
Det er ikke hospitalsvæsnets opgave som sådan, men hvis man spørger, burde man kunne få oplyst et par fortilfælde, så man kan opsøge hjælp, når man er klar til det. Der findes Facebook grupper, hvor forældre kan dele deres viden og man kan læse om andres forløb. Spørg på det hospital I er indlagt på eller kontakt Cancerfamilie.dk, så vil jeg meget gerne formidle kontakt. Det er guld værd og det sammenhold og fælleskab er uundværligt. Det er en fantastisk følelse, når man endelig at få hul ind til en parallelverden af ligesindede forældre.
Og da det endelig lykkedes mig at få kontakt til et par mødre, hvis børn havde overlevet levertumoren Hepatoblastom, og som også var blevet levertransplanteret, var det som jeg pludselig kunne trække vejeret en anelse lettere igen. Endelig var der et sted, jeg kunne stille alle min spørgsmål og jeg få svar jeg kunne bruge. Vidensdeling er af afgørende betydning, når man intet ved… det frigav lidt overskud og håb til at tage en mil mere.
Så selvom overskuddet er minimalt, lønner det sig at opbygge et tæt netværk til andre, der kender til ens barns sygdom og diagnose. Andre, der har kæmpet sig fremad på den vej, man kun lige har bevæget sig ud på. De kender alle forhindringerne, genvejene og har sat sine egne spor, som vi andre kan manøvrere ud fra…
Det var bl.a. disse tanker og overvejelser, der gav startskuddet til at starte Cancerfamilie.dk fordi jeg oplevede, at der ikke var et sted, hvor jeg kunne få støtte og tale med andre i samme situation. Jeg føler mig forpligtet til at dele min viden og være med til at formidle og give støtte og vejledning til andre. Mit håb er, at jeg måske kan være med til at gøre deres forløb med et sygt barn, en anelse lettere. Uanset diagnose eller forløb.
Efter et langt forløb er Esther endelig kommet så langt, at vi kan sige, at der kun er nogle få udfordringer tilbage. Vi klarede os igennem den allerværste tid af vores liv. Vi tilpasser os nu vores liv omkring Esthers behov og vi lærer henad vejen, at håndtere de nye forandringer.
Esther er ok, VI er ok nu, og vi tilpasser os stille og roligt det ”nye normale. ” Vi er stadig midt i tilpasningsperioden, og jeg tror det er vigtigt at forstå og acceptere, at det er en evig proces og den fortsætter. Ligesom livet forandrer sig, forandre vi os også. Vi er kommet så langt, og vi ved, at der stadig kan komme små bump på vejen, men vi kan se fremad og sammen er vi stærke.
Det, der er sket, og de forandringer det har givet, er nu blevet en del af vores liv. Vi er foranderlige – vi tager en dag af gangen.