Naboens datter

Foto, Lars Horn.
Det er en endelig blevet tid til at afsløre noget af alt det, jeg har haft oppe i ærmet. I dag bringer Ude & Hjemme en artikel om Esthers kræft og transplantations forløb. Det er endnu en ærlig og hjertelig beretning om vores liv og om, hvordan vores liv ændrede sig på et split sekundet.

Det er samtidigt en historie, der sætter fokus på organdonation. Noget som de fleste kender til, men ikke skænker en tanke i hverdagen. Det gjorde jeg heller ikke, ind til min datter fik brug for en ny lever. Jeg havde levet mit liv lykkeligt og lidt uvidende, og organdonation var ikke en del af min hverdag. Kræft og organtransplantation, var kun noget der skete for naboen, men denne gang var det min datter, der blev naboens datter.

Det var mærkeligt, at gå rundt og vente og det var her at det gik op for mig at, mit barns chance for at overleve, betød at et andet menneske skulle dø. Et andet liv skulle gå tabt, for at vores datter kunne overleve. Det var svært at rumme disse tanker, skamfuldt og ubehageligt. For der kom det rigtigt tæt på, og der gjorde det vildt ondt. Det var vilkårene og et faktum, vi ikke kunne komme udenom.

Jeg tænkte, at der måtte være en mening med, at vi skulle igennem alt dette. For ellers ville det være helt og aldeles nytteløst og helt uden formål. Jeg ventede på svar fra Vor Herre på et eller andet tidspunkt, måtte der da komme et svar i indbakken? Det meningsløse måtte bare give mening. For hvis der skulle være en mening med, at vores datter skulle være dødssyg af kræft og jeg skulle trækkes igennem helvede og tilbage igen. Jeg ville gerne have, at de smertefulde erfaringer jeg havde fået, ikke skulle være forgæves og gerne skulle komme andre til gode. Derfor gav det mening for min mand Lasse og jeg at arbejder for, at hæve donorraten i Danmark og forbedre vilkårene for de kronisk syge danskere og deres familier, som står på venteliste til et nyt organ. Målet er redde liv og give disse danskere en bedre tilværelse, mens de venter.

Da vores datter kom på organtransplantation ventelisten, begyndte vi naturligvis og interessere os for emnet, og vi opdagede vi at Danmark er et af de lande der har det laveste antal organdoner og står nederst på listen over lande vi normalt sammen ligner os med. F.eks. Sverige og Norge. Min mand Lasse og jeg stiftede derfor organisationen Organdonation – ja tak, i sommeren 2015. Vi arbejder bl.a. for at få indført formodet samtykke, men ønsker også gennem vores arbejde at sætte mere fokus på de mange danskere der hvert år bliver berørt af organtransplantation. Det kan være mennesker der står på venteliste, eller der har modtaget et organ og alle de pårørende.

Der er i forvejen meget fokus på kræft og andre vigtige patientgrupper. Vi synes, de mennesker der er på venteliste til et nyt organ og dem der er transplanterede, er en overset gruppe, som vi gerne vil arbejde for. Hvert år står over 450 børn, unge og voksne på venteliste til et nyt organ, fordi de har en kronisk livstruende sygdom. Vi ønsker, at forbedrer vilkårene for disse mennesker. Vi har store planer og ambitioner for fremtiden.

Hver 2. uge dør én af disse danskere af organsvigt, fordi donorraten i Danmark er betydeligt lavere end i de lande vi normalt sammenligner os med. I norden er Danmark bundprop, når det kommer til organdonation. Vores hospitaler er ikke gode nok til at redde organerne hos hjernedøde patienter, hvilket betyder at organer fra mulige donorer går til spilde – og alt for få danskere har taget stilling til organdonation.

Det drejer sig om at redde menneskeliv. Man er fri til at have sin egen mening og melde sig fra, hvis man ikke har lyst til at være donor. Det er bare frygteligt for den, der står og venter på et organ, at andre ikke syne, at det er ok de får chancen, fordi en helt tredje ikke har fået meldt sig til? Skal et menneske dø, fordi Hr. Jensen ikke lige nåede, at lade sig registrere som donor? Hvorfor? Af hele mit hjerte, hvorfor?

Forklar mig hvorfor, vi lever i et demokratisk moderne samfund, som på så mange måder er foregangsland og betegner sig, som et af de lykkeligste lande i verden. Og så har vi stadigvæk ikke indført formodet samtykke? Den største næstekærlighed som man kan dele med sine medmennesker. Forstår ikke de røster, der ikke vil indføre formodet samtykke, sjovt nok, for jeg tror man vil gøre alt for at redde sit eget barns liv, men ikke naboens?
Men jeg må jo nærmest antage, at det er et udtryk for uvidenhed eller måske ligefrem mangel på næstekærlighed, der spiller en afgørende rolle i denne problematik?

Synes bare det er svært at forklare dem, der er på venteliste, at de skal træde et skridt ned af listen, fordi berøringsangste politikere og et fåtal af befolkningens holdning er – mig først… mit ego først.. min ret før din? Forklar mig venligst, hvorfor det først bliver vigtigt, når det rammer een selv? Jeg var ikke selv tilmeldt donerregistret, havde egentligt et ønske om det, men jeg havde bare ikke fået det gjort!

I respekt for de familier, der der hvert år bliver berørte af organdonation, dem som står ved hospitalssengen og tager beslutning om, at lade deres kære blive organdoner, og de familier der modtager den største gave af dem alle, nemlig livet. Bør vi så ikke gøre alt for at bevare en god tone i debatten og ikke tænke så meget på, hvem der har mest ret. Jeg har forståelse for, at man kan have forskellige holdninger til organdonation. Jeg mener at valget skal være valgfrit og vælger man sig fra, er det helt fint med mig. Det er jo derfor, vi har demokratiet, vores love bør jo afspejle danskernes valg, Idet det mindste af respekt for familierne, bør man tage et valg, så de føler, at samfundet står bag dem og at de ikke føler sig usynlige, oversete og ligegyldige. Vi lever jo trods alt i et  moderne land med demokrati. Den ligger på vores alles bord. For du kan ikke sige at det ikke, at det ikke bliver dig eller en af dine, der bliver den næste, der kommer på ventelisten. Det sker ikke kun for naboen, tro mig.

Vi sidder her idag, lykkelige og taknemmelige. Men kun fordi, en familie har sagt farvel til deres kæreste eje, og truffet et valg om, at sige ja til organdonation. Vi er doner og familien evigt taknemmelige. De har, sammen med hele personalestaben på Rigshospitalet, givet Esther chance mere. De har alle været med til, at give os muligheden for, at vi kan nyde, at se vores datter og lillesøster vokse op. Så Esther en dag kan blive, en eller andens hjerteveninde og skolekammeret. Ens gode ven og kollega. Kæreste, mor, og hvem ved måske en dag bedstemor?… Og indimellem helt sikkert også en masse andet!.

Vi er glade for, at vi må medvirke i Ude & Hjemme og at vi kan få lov til at give læseren et indblik i vores verden, og fortælle om vores liv og tanker om organdonation. Samtidig kan vi være med til at fortælle, om vores arbejde med vores hjertesag – Organdonation ja tak! Sammen med journalist Morten Nøhr Mortensen håber vi, at vi kan være med til at sætte fokus på organdonation i Danmark og være med til at gøre en forskel…

Og du kan være med… Hjælp os med at dele dette blogindlæg, så vores historie når ud og kan være med til at gøre en forskel for andre, ved at tale om organdonation og lade dem der er på ventelisten til et nyt organ vide, at vi tænker på dem og at de ikke er alene. Vi er alle en del af noget  –  måske en del af universets og livets symbiose.

Der er intet større i livet, end at se liv og kærlighed blomstre og at, se livet blive givet videre. I et lille nyfødt barn eller en hos en, der er blevet genfødt fordi, livet er givet videre. I den en helt uselviske, næstekærlige og medmenneskelige empatiske gestus det er, når livet deles mellem to sjæle.

Husk at købe Ude & Hjemme og få hele historien, du han starte med et lille smug kig her…

Esthers historie i Ude & Hjemme