Så er vi endelig i gang med behandlingen af Esthers inflammatoriske tilstand i leveren. Esther nyser og hoster stadig så kraftigt af kighosten, at hun indimellem kommer til at kaste op. Lægerne mener, at hosten og generne kan vare ved i et halvt år… Kors! Da vi var til kontrol på Rigshospitalet sidste gang, fik Esther derfor foretaget en podning/sug fra næsen. Bare for at se, om der var en grund til at hun stadig hoster så meget. Det var der. Der er nu konstateret streptokokker. KORS IGEN!
Lægerne leder efter svar på, hvad der giver ar dannelsen og forsager den inflammatoriske tilstand i leveren. Det kunne være streptokokkerne, så nu får de et gok i hovedet med penicillinen. Men, der kan muligvis også være en anden grund, og det ved de først om 14 dage, når det kommer svar på en anden blodprøve. Det er en meget mere alvorlig og kompliceret teori, om samspillet mellem Esthers og donorleverens antistoffer og kræver ændring af medicinen.
Det er helt tydeligt, at Esthers nye lever prøver at fortælle os noget, og at den er og har været under en slags pres et stykke til. Den skal have hjælp til at blive sig ”selv” igen, og det tager tid. Samtidig er alaten desværre begyndt, at stige igen og er nu på 68, så derfor fortsætter hun med de ugentlige blodprøver… Alaten var ellers kommet ned og lå stabilt på 24-27. For børn skal den helst holde sig under 45. Vi var begyndt at glæde os, og tale med lægerne om kun, at tage blodprøver hver 14 dag. Men, nej det bliver ikke i denne omgang.
ALAT: Et enzym, man finder inde i selve levercellerne. Hvis levercellerne dør og går i stykker, siver ALAT ud i blodet, og ALAT-værdien stiger. Normalværdien er 10-70 U/L for mænd og 10-45 U/L for kvinder. Børn: 1 md – 16 år: 5 – 45 U/L
Den næste uges tid, står den så på ekstra medicin til Esther. Penicillin skal gives tre gange om dagen i en uge. Vi håber på, at det vil være effektivt og få bugt med streptokokkerne. Vi tager dagene som de kommer og håber på, at det kan blive begyndelsen på, at leveren vender tilbage til sig gode jeg… Vi må have is i maven og vente på svaret om antistofferne i blodet har spillet en rolle, og om det kræver ændring i behandlingen, og i sidste ende, hvad konsekvenser det får. Lige nu, er der knapt 3 måneder til den næste leverbiopsi, der kan give os endnu mere klarhed og svar på om, Esthers lever har normaliseret sig eller om det er en lille snebold der er begyndt, at trille i den forkerte retning… Jeg ved helt sikkert godt, hvad mit største juleønske bliver i år…
Jeg drømmer om, at Esther i det nye år, bliver så stabil og rask, at hun kan leve sit liv så normalt som muligt. At der ikke bliver flere bump på vejen. Jeg håber det bliver med mindre medicin og at hun vokser sig større og stærkere og bedre kan modstå flere sygdomme. Det bliver så stort, når hun rammer timeantallet deltid og derefter fuldtid i børnehaven… Nøj, hvor jeg glæder mig til, at kunne se frem til vores nye ”normale” liv. Hvor vi kan få en rutine i hverdagen, der ikke er præget af bekymring og usikkerhed, og frem for alt ikke påvirket og hæmmet af gentagne sygdomme og tilbagesæt.
Det påvirker uden tvivl vores hverdag og familieliv. Det er blevet en del af os og vores virkelighed. Selv på en herlig søndag med, hvor Johan har en legeaftale med nabopigen Sofia, og gåtur i dejligt solskin og en tur på legeplads, bliver det til en tur på Aalborg Sygehus efter Ametop og et lægetjek af Esthers hoste, (Bare for en sikkerhedsskyld)Et hospitalsbesøg, der lige bliver presset ind, inden vi sætter os i sofaen med ny bagte boller og varm kakao.
Jeg håber vi snart får ro, så vi kan komme videre, for jeg føler i den grad, at vi går i ring. Vi trænger til at opleve fremgang og at vi flytter os, og vi kan ligge disse opslidende sygdoms perioder bag os. Jeg håber på, at vi en dag i fremtiden, når til et punkt, hvor vi får lov til at slappe lidt af og mærke stabilitet og ikke have den konstante bekymring hængende over hovedet.