Musikkens magiske mening

Et menneske, der betyder meget for mig, Lisbeth Sagen fra MusikBeRiget er aktuel i denne nye Podcast, hvor hun fortæller om møde med familier gennem sit virke som violinist på Rigshospitalet.

Forleden ringede Lisbet til mig igen og spurgte om det var ok, at hun måtte læste en udvalgt passage fra et tidligere blogindlæg, når hun senere samme dag, skulle medvirke i en podcast i Stetoskopet. (Find link herunder) Det skulle  handle hendes arbejde og den betydning musikken havde for indlagte børn på riget og deres familier som vores.

Mit svar var naturligvis; Ja da. Det blev samtidig til en snak imellem hende og jeg om hvordan musikken kan være en katalysator for kontakten til de følelser, der ligger og ulmer latent hos de medindlagte forældre.

Hun var blevet bedt om at udvælge tre mødres beskrivelse af mødet med MusikBeRiget på Riget, som beskriver hvad vi oplever og tillægger musikken af betydning i mødet med MusikBeRiget og Lisbeths arbejde..  Jeg er stolt af, at hun har valgt at læse en passage op fra et af mine tidligere blogindlæg. Det fik mig til at tænke over vores bekendtskab og hvad og hvordan vores relation har udviklet sig over årene.

Det er nu ca. 5 år siden, mødte vi Lisbeth første gang, det var en svær tid for os og Esther og jeg var blevet inviteret til koncert på børneonkologisk afsnit 303B sammen med de andre børn og deres forældre og søskende. Det var et kærkomment afbræk midt i den trivielle og rutineprægede hverdag, mens vi var isoleret hjemme under kemo behandlingerne.

Det var Lisbeth Sagen, Ole Kibsgaard og Kaya Bruel og deres kollegaer fra MusikBeRiget, der spillede glade børnesange af Halfdan Rasmussen. Deres stemmer, guitar, violiner og cello blæste mig bagover, jeg var slet ikke forberedt! Det var en af de smukkeste musikalske oplevelser, jeg nogensinde har haft. Det rørte mig dybt at opleve Esthers reaktion på musikken. Hun blev helt stille, overvældet og paf. Jeg kunne både se og mærke, at det var en stor oplevelse for hende. Læs hele blogindlægget her… om første gang Esther og jeg oplevede musikkens virkning.

”Tanken om vores sygdom og hvor urimeligt fastlåst vi var, forsvandt for en tid. Vi forsvandt begge ind i musikken, ind i en verden, hvor vi alle var glade og raske.”

Skæbnen ville senere, at vi igen mødte Lisbeth og Ole, da Esther blev levertransplanteret, I kraft af deres arbejde på Riget igennem MusikBeRiget. Det blev starten på en lang række fine musikalske møder og en relation, der skulle vise sig at strække sig ud over hospitalets tygge vægge. De kom forbi da vi var indlagt på intensiv, da vi blev overført til Leverafsnittet senere til børnekirurgisk Afd. og deres musikalske visit blev hurtigt noget, vi alle så frem til.

De besøgte os, så tit de kunne, og når overskuddet og Esthers behandling tillod det. Deres arbejde er så vigtigt. Musikken giver børnene et fristed, hvor stuen bliver forvandlet til et musikalsk landskab, som de kan træde ind i og lægge sygdom bag sig. Kort sagt kan de med deres musik bringe glæde til børn og voksne. De inviterer ind i musikkens verden hvor alder, køn race og sygdom er helt uvæsentligt. Kun musikken, bare tonerne og glæden.

” Musikken gør, at tankerne for en tid slipper sit greb i sine triste monotone rutiner og puster liv i håb, drømme om en ny og bedre tid i vente”

MusikBeRiget kan noget helt særligt i relationerne der opstår mellem mennesker igennem musikkens univers.. Jeg er taknemmelig for alle de gange Lisbeth og tonerne fra hendes violin har taget mig blidt i hånden og løftet mig op med ind i en verden af frihed. ” Musikken gør, at tankerne for en tid slipper sit greb i sine triste monotone rutiner og puster liv i håb, drømme om en ny og bedre tid i vente”.  På en måde kan man sige, at man bliver beriget med en mulighed for at udvide sin mentale og følelsesmæssige horisont. Musikken kan være direkte adgang til de indre resurser, der er inde i en hver forældre der hver dag, hver time, hvert minut kæmper for at ens barn skal trives, overkomme behandlinger. Tilpasse sig en hverdag og leve med deres diagnoser, overleve komplikationer og alvorlige kritiske tilstande.

De oplevelser vi fik med Lisbeth og hendes musik, blev på en måde en del af de gode ting, som vi kunne tænke tilbage på, når vi var hjemme i Aalborg under behandlingsforløbet. Det er også noget vi ser tilbage på i dag med stor glæde og respekt. Med tiden udviklede det sig til et nærmere bekendtskab og ved de mange kontrolbesøg, kunne det ofte lade sig gøre at vi via sms aftalte til et hurtigt møde og en kop kaffe i forhallen på Rigshospitalet.

Det blev et genkendeligt lyspunkt ligesom fx at Esther altid skulle en tur i kiosken og vælge et pølsehorn eller kyllingespyd fra den store glasmontre, hvor hun valgte sin belønning som så mange andre gange. I tiden efter udskrivelsen og i månederne efter var vi til kontrolbesøg flere gange om ugen, derefter en gang ugentligt og senere blev det kun til en månedlig kontrol. Det var en rigtig hård, fortravlet tid og der var ikke ret meget sjov forbundet med besøgene.

Et kontrolbesøg startede typisk med en tur i taxa til Aalborg lufthavn, med morgenflyveren til Kbh. Esther altid morgensur og var slet ikke færdig med at sove. Med favnen fuld af bamser, tasker proppet med snaks og sondemad, underholdning, vådserveteet, ekstra bleer og tøj, brækposer og medicin taske.  Og en lille rejsetrolley på hjul, som hun kunne sidde og trækkes på, når benene ikke kunne følge med på de lange hospitalsgange eller i lufthavnsterminalen.

Efter ankomst i KBH hoppede vi i en taxa til riget, ventetiden på samtalen var fyldt med spænding på status på behandlinger og blodprøvesvar. Derefter var det tid til frokost i forhallen, inden vi igen tog en taxa mod lufthavnen, hvor Esther som regel faldt i søvn. Endnu mere Ventetid i lufthavnen, træthed og rastløshed følelsen af bare at ville hjem til Aalborgs trygge rammer. Heldigvis blev vi mødt af Johan og Lasse sen eftermiddag, når vi landene i Aalborg.

Vi blev begge meget trætte efter en lang dag på farten og det kunne på alle måder mærkes dagen efter. Min krop var kroppen øm af de mange skridt, skulderne og armene var ømme fra at trække Esther på trolleyen og samtidig blev man også mentalt træt fordi man var bevidst om at, blot dage senere startede det hele forfra igen, med blodprøve i Aalborg og kontrol på riget.

Derfor blev de smålyspunkter, som møderne med Lisbeth og Berit, eller kioskbesøget vores højdepunkter  noget vi kunne genkende, ligesom de venlige genkendelige ansigter, som ikke havde en lægekittel på. De  stillede krav eller forventede noget, tage prøver eller undersøge Esther. Samtalerne med Lisbeth handlede ikke kun om status på om sygdom, men om hvordan vi havde det som familie og hvad vi skulle næste dag. Esther elskede af tale og pjatte med Lisbeth og jeg kunne mærke at hun Lisbeths selskab og at Esther nød en anden voksen kontakt, end min for en stund.

Musikken, især et af deres smukke numre var, og vil for altid være direkte adgang til de minder og følelser der er forbundet med min datters sygdomsforløb og jeg kan trigges og genkalde følelserne i hver celle af min krop. I dag er det stadig sårbart for mig, stadig lige let genkaldeligt og vil altid tage mig på en trip Down memorey Lane på godt og ondt. En ventil for sorgen som tilpasses, finjusteres og reguleres på alt efter hvilke følelser og behov der er i spil.

Musikken rummer minder og giver plads til, at bedre kunne reflektere og bebrejde de stærke følelser der er forbundet med den tid og gør mig klogere på min rejse både gennem det der ligger bag os og ikke mindst det, der venter foran. Jeg arbejder ligenu på, at færdiggøre på et nyt blogindlæg, der i vid udstrækning tager afsæt i dette emne og samtidig også sætter sorgen forbindelse med sygdom i spil.

I dag er Lisbeth ambassadør for Organdonation ja tak! patientforeningen som min mand Lasses og jeg har stiftet og vi er stolte af hun har sagt ja til at være med til at sætte fokus på organdonation. Vi ved jo ,at hun hverdag møder indlagte børn og familier, der lever med kroniske behandlingskrævende sygdomme, der med tiden kan føre til organsvigt og organtransplantation. Lisbeth og hendes team møder familierne i de allermest sårbare øjeblikke og situationer, og er en slags livsvidner til familierne livshistorie, når skæbnen rækker ud efter livet og ændre det så fundamentalet, når der er tale om grundlæggende ændrede livsvilkår.

Jeg bliver varm om hjertet, når Lisbeth i podcasten  roser vores patientforenings og anerkender vigtigheden af vores arbejde. De indlagte børn er fællesnævner i vores hjertesager, og hun kan se, at vores arbejde giver mening for de transplanterede børn og de familier hun møder ude på hospitalet.  Lisbeth støtter op om vores arbejde med at hjælpe familier med organsvigt, ikke mindst vores ønske om, at give en fremtidig stemme til alle de familier, der bliver ramt af alvorlig kronisk sygdom og organsvigt i fremtiden.

Mød Lisbeth Sagen og læs hvorfor hun har takket ja tak! til rollen som Ambassadør for Patientforeningen Organdonation ja tak! Lige Her vores hjemmeside.

Del gerne & Kommenter meget gerne,hvis du har mødt Lisbeth & MusikBeRiget på din vej og oplevet et magisk musikalsk øjeblik? Og lad os sammen vise Lisbeth og hendes dygtige team, at vi er mange der sætter pris på hendes vigtige arbejde!!

Hør podcast Stetoskopet her.