Den 1. september 2014 var på alle måder en lortedag!!!
Den dag det hele startede…
Mandag 1. september kl.11 får vi konstateret Esthers kræftsygdom.
Jeg husker det tydeligt for det var Johans 6 års fødselsdag!
Den dag møder vi op på Børneonkologisk afd. A20 på Skejby. Da vi ankommer, går dørene automatisk op – Jeg giver et lille sæt fra mig af forskrækkelse, jeg ved ikke, om det var af dørene eller den lille skaldede dreng på cykel, der står indefor døren… Vi tror det er en fejl og at vi er gået forkert. Jeg leder efter kortet i min taske, for at finde ud af, om det er den rigtige afd. – Dørene lukker sig bag os på mere end een måde. Symbolsk set, og det forbliver de næste mange måneder. Venter en time på overlægen, tæller minutter. Vi er spændte på af høre, hvordan de vil undersøge Esther. Hvad er der i den udfyldning, som de fandt i Esthers mave på Sygehus Nord om fredagen ? Er den ondartet, godartet eller er det væske? Lasse taber sin mælkebrik ned i sin kaffe, vi griner lidt og konstaterer, at det på alle måder bare er en rigtig lortedag!!!
Vi var angste. Overlægen knuser vores verden på de få sekunder, det tager ham at sige, at Esther har kræft. Han når lige at sige prognosen er god, resten hører jeg næsten ikke. Jeg havde en naiv forventning om, at de lige skulle undersøge barnet først. Han fortæller, at Alfaprøteinet i Esthers blodprøve viser, at det er kræft. Nu skal en at biopsi bekræfte, hvilken type det er og hvor omfattende det er. FUCK ! Den næste tid føles det, som jeg er statist i en film. Jeg husker, at der var en sygeplejeske der, konstant sad og søgte øjenkontakt med mig. Hun skulle nok lige vurdere, hvor meget krisehjælp, hun skulle byde ind med bagefter. Det var frygteligt generende, for jeg kæmpede virkelig med ikke at græde. Det viser sig senere i forløbet, at hun blev en af mine yndlingssygeplejesker. For de findes også…
Dagen efter var vi tilbage på Skejby til MR scanning og biopsi af tumoren. Derefter går det rigtigt stærkt. Der går en uge før vi har det endelige svar. Nu ved de, at det ER Hepoblastom. De laver en behandlingsplan og en oversigt over forløbet. De vurderer hendes tilstand i standard risiko zonen/gruppen. Rigshospitalet forhøjer den senere til højrisiko. Det gør de, fordi alle dele af leverlapperne er angrebene. De kan se, at der er en mindre knude, der sidder og danner tromber. Der er risiko for blodpropper. Esther starter øjeblikkelig forbyggende behandling med det blodfortyndened medicin Fragmin. Desværre konstaterer de også, at der er skygger og spredning på den nederste del af venstre lunge.
Ugen efter får Esther sin port indopereret d. 10/9-14 og samme dag, får hun sin første kemokur 1½ uge efter diagnosen. Vi opstarter et hårdt forløb med kemokure 2. hver 14. dag. Der bliver sideløbende, lavet nyre- og høretest for, at kunne følge og forhindre evt. bivirkninger. Indimellem er vi hjemme og prøver at få familielivet passet ind i en verden af opkast og bleskift med handsker på.
Vi kæmper os igennem 8 kemokure, da lægerne og kirurgerne på Riget vurderer, at svulsten er blevet så lille, at de tør operere Esther nu. Før jul den 18. december 2014 forsøger de, men må afbryde og lukke igen. Det er for farligt at forsætte, da tumoren har bredt sig og er vokset ind den store pulsåre, der forsyner leveren med blod. Det er en kæmpe skuffelse, nu var vi lige så tæt på. Vi bliver indstillet til organtransplantation og kommer på organventelisten, og efter en lille uges indlæggelse, når vi lige hjem til at fejre jul med Johan d. 23. december 2014.
Vi holder juleferie sammen hjemme i Aalborg. Vi fejrer Esthers to års fødselsdag. Lige efter nytår møder Esther og jeg til den 9. kemokur på Skejby. Lægerne vil gerne se, om de kan gøre tumoren endnu mindre, og slå kræften endnu mere ned og derved købe os lidt mere tid. Vi mangler nu kun én kur. Målet er i sigte!!! Lige om hjørnet er 10. kemokure gennemført!!!
Dette forsætter til slutningen af februar, hvor vi når målet. Det er kæmpe stort…
Sidste kemokur!!!!! Vi må køre hjem til Aalborg!!!!! Nu ventede der en helt ny situation for os… nemlig et langt nervepirrende forløb på ventelisten til en ny donerlever. Jeg vil selvfølgelig uddybe hele forløbet yderligere i kommende indlæg.