Man kan ikke lade være med at reflektere over de mennesker, som man støder på, når man gennemgår et alvorligt sygdomsforløb med sit barn. Sundhedsvæsenet i særdeleshed, men også de mennesker man støder på, fordi de igennem deres arbejde, direkte eller indirekte har noget med kræftverdenen at gøre. Offentlige og private organisationer. F.eks. er de mennesker, der sidder i den anden ende af telefonen, hos børnecancer fonden helt fantastise. Faktisk har jeg tit tænkt på, om de overhovedet er klar over, hvad de gør for familier med et barn ramt af kræft? Jeg håber de ved, hvilken forskel de gør, og hvordan de med deres arbejde påvirker så mange menneskers liv. For når de møder ind på deres kontor om morgenen, må de sætte sig ved deres skrivebord, uvidende om, hvad dagen bringer og om hvor mange mennesker, der den dag får gavn af deres arbejde for os som familier. Og ja, jeg ved jo godt dybest set, at de bare passer deres arbejde, men de skal have min tak og anderkendelse med på vejen.
Den første gang jeg hørte om Børnecancerfonden og deres arbejde, var vist igennem en anden cancermor, som jeg mødte i starten på børneonkologisk Afd. A20 i Skejby. Sygeplejerskerne gav os en hel informationsmappe og et væld af papirer og pjecer. Det var bl.a. Børnecancerfondens folder om levertumor Hepatoblastom, der gav mig det første indtryk, af hvilken slags kræft, der havde indtaget min datters lever. Folderen beskrev med ord, den diagnose, som vi knap nok kunne forstå. Der gik ikke længe inden, at vi modtog et forkælelses legat, som vi kunne bruge på at forsøde Esthers hospitalsophold med. Det var virkeligt flot, og vi blev overvældet af, at der var nogen, der tænkte på os og tog hånd om noget helt konkret og tilbød os denne gestus. Det frigav lidt overskud og der bliv plads til at glæde sig midt i vores livskrise, for nu kunne vi give Esther lidt sjov og fornøjelse og nogle gode oplevelser.
Siden sidste sommer har vi talt om, at når Esther ville blive transplanteret, knækket cancer og ude på den anden side, så ville vi bruge de legater, vi har modtaget fra fonden. Vi har gemt legaterne og sparret sammen, så vi på et tidspunkt kunne tage på vores drømme sommerferie. På ferie ned til varmen. For at komme os, slikke vore sår og fejre, at Esther klarede den, og at vi alle landede på benene. Hele vinteren mens vi gik og passede Esthers behandling, holdt vi modet oppe, ved at tænke på den ferie, der lå og ventede os engang til sommer. Åh, hvor har vi talt om den ferie mange gange. Esther ved, at når hun er helt frisk og kan drikke og spise selv og tage sin medicin helt selv – så kommer sonden ud og vi kan komme ud at rejse.
Men sådan gik det ikke, for Esther blev syg og var knap fire måneder om at rejse sig helt fra en omgang opkast og Roskildesyge, der desværre forsinkede hendes fremskridt i en sådan grad, at vi blev nødt til at aflyse vores rejse. Esther var simpelthen ikke stabil nok til at vi kunne tage af sted. Indtil Esther er 100% ovenpå igen, er vi så utrolige glade og taknemmelige for, at vi må låne BCF sommerhus endnu engang. Det er om noget, et plaster på såret… og vi glæder os helt vildt!…
Holdet bag Børnecancerfonden må være lidt som en vagtcentral, der modtager den triste besked om, at endnu et barn er blevet ramt af kræft og skal indstilles til et forkælelseslegat. De modtager ansøgninger og lægeerklæringer og har helt, up front, alle disse børneskæbner igennem deres hænder. Fra diagnosen tildeles og gennem hele forløbet. Jeg tror de ansatte hos BCF skal kunne klare at se lidt af hvert.
Børnecancerfonden fredagshistorie
Med deres fredagshistorier på Facebook bringer de disse børns historier ud og rundt i landet. I nærværende og rørende beretninger giver de et indblik i en ellers så lukket verden. De er med til at sætte et ansigt på sygdom, smerte og sorg, men også at vise det sammenhold og den styrke familierne finder sammen midt i det hele. De bringer ærlige fortællinger om sygdomsforløb, lange og korte, dem der ender godt og dem der ikke gør.
Når jeg genlæser vores egne fredagshistorier, bliver de til noget konkret, noget i tekst og skrift, sort på hvidt. Det er sket og det var sådan det var, nu er de et vidnesbyrd om, at vi er kommet langt, og at vi er en af mange fredagshistorier, der er blevet fortalt. En del af en lang række historier, der desværre strækker sig ud i fremtiden af nye fredagshistorier.
Børnecancerfonden fredagshistorie opfølgning
Børnecancerfonden yder hjælp til alle de mange hundrede børn og unge, der hvert år bliver ramt af kræft. De støtter familien og de pårørende. Børnecancerfonden står som en stabil støtte og formidler af viden og vejledning. De støttes af store fonde, virksomheder og private. Mennesker som dig og mig. De kan tilbyde familierne positive oplevelser og mulighed for at familierne kan komme på en tiltrængt ferie i sommerhus. De har fra første januar 2016 overtaget La Vida`s arbejde, hvor de hårdt trængte familier tilbydes en rejse til udlandet. En rejse der betyder alt for dem. Og minder dem om, at huske at nyde hinanden og bare være sammen.
De/ børnecancerfonden danner en rød tråd og sammenhæng imellem de familier, hvor et barn er ramt af kræft. De tager èn i hånden og guider os igennem forløbet. De er den røde tråd fra den første dag, man træder ind i denne lortekræft verden, og er på en måde bindeledet imellem os og den virkelige verden. Med deres events og arrangementer gør de det muligt, at møde andre ligestillede. Relationer og venskaber dannes og bånd knyttes på tværs af nationalitet og landsdele. De lader os vide, at vi ikke er glemt og alene og pakket væk i isolation på sygehuset eller derhjemme. Og det er en kæmpetrøst at vide, at nogen tænker på os og at de arbejder og kæmper for at forbedre vilkårene for os.
For os personligt, har deres sommerhus i Blokhus stået for en tiltrængt pause og et “pusterum” fra Esthers behandling og væskebehov. Det er en sand glæde, at pakke bilen og stikke afsted og køre op i det sorte sommerhus i Blokhus i Nordjylland. Her er alt, hvad man kunne ønske sig og mere til. Stranden og havet har en næste teraputisk effekt på os. Der træder sygdom en anelse i baggrunden, og vi har kunnet koncentrere os lidt mere om bare at være sammen, uden alle de almindelige huslige pligter og forpligtigelser, der kalder. Her er der højt til loftet på flere måder. Det giver plads og overskud med sådan et sommerhusophold.
Jeg kan stadig huske den følelse, jeg fik, da vi vendte hjem fra vores første besøg. Det sidder stadig så dybt i mig. For det var da vi var på venteliste til en levertransplantation. Esther og jeg var isoleret og ventetiden i hjemmet føltes som at udstå en fængselsstraf med fodlænke. Da vi efter en uges tid kom hjem til vores hus, var husets fire vægge ikke længere et fængsel, men nu betragtede jeg det mere som en sikker base, der var tryg og rar. Nogle gange kræver det en luftforandring og et sceneskifte, for af kunne se på tingene med friske øjne. For det er så utroligt nemt, at stirre sig blind når omgivelserne, rutinerne og rammerne er de samme dag ud og dag ind…
Endnu en gang tak! tak for jeres arbejde, og den enorme indsats I yder – vi er mange, der sætter stor pris på jeres arbejde. Syntes egentligt bare jeg er stolt over at bo i et land, hvor der er mulighed for, at opleve en hånd der rækker ud, når man står i sit livs største krise. Tak for at I samler trådene og får enderne til at nå sammen for familier, der har brug for støtte.
Det kunne være interessant at høre hvordan I der læser med, fik kendskab til Børnecancerfonden? og det ville være skønt, hvis I havde lyst til at dele jeres tanker om, hvad BCF har betydet for Jer, herunder i kommentarfeltet… glæder mig til at høre fra jer!