Throwbacks, Kroniske kvaler & Konsekvenser

I går lykkedes det mig endelig, at få talt med vores nye læge på Skejby Universitets Hospital børne og unge afd.  Det har grundet ferie, sygdom og travlhed været meget svært at fange lægen og få en uddybende forklaring og tilbagemelding på Esthers blodprøve fra d. 4/8 – Det var desværre ikke vildt opløftende nyheder….

Jeg havde allerede brugt det meste af dagen på, at tale med lægesekretærer, div. sygeplejersker fra Aalborg og Skejby og personalet på halvdelen af Aalborgs apoteker. Jeg skal jævnligt bede om receptfornyelse og bestille ny medicin. Modigraf og cellecept udleveres og sendes fra Skejby eller tidligere fra Riget. Men det er simpelt umuligt, at få fat i det galdefortyndende medicin Ursulfalk, det kan simpelthen ikke fås længere på nogle af Nordjyllands Apoteker eller Hospitaler. Det er noget af et problem, for Esther kan pt ikke undvære det og bliver dårlig hvis hun ikke får det.

Der kunne jeg godt mærke, at der ikke gik længe før min panikmode blev aktiveret, og min kampuniform skulle findes frem og støves af igen. For vi har lige haft en god stabil sommerperiode uden medicinændring, feber og infektioner og den skulle meget gerne fortsætte og ikke væltes af udefra kommende problemer, som medicin mangel! En af en af grundende er, er Bl.a. at apotekerne skifter leverandør og i den forbindelse udgår det og der 14 dage indtil det kan leveres med nyt varernummer og sættes til salg på landets apoteker! Det kan vi jo ved gud ikke bruge til så meget, heller ikke det faktum, at den virksomhed i udlandet, der har leveret og produceret ca. 40 procent af den type medicin til salg, desværre brændte ned for nogle måneder siden og har efterladt et stort behov og efterspørgsel på midlet.

Problemet er midlertidigt, at den medicin der skal fortynde galden og forhindre Esthers galdeveje i, at stoppe til og der opstår betændelse der kan sprede sig til leveren og give Cholangitis (Læs Juleeventyret på Nord) Det er simpelthen udsolgt!!! og da det er et forsøgsmiddel der ikke er tilladt/godkendt til brug i Danmark, uden en særlig tilladelse. Det er fordi det et er et specialprodukt og det skal først godkendes i Brüels, inden det kan fragtes til Dk og sælges – KORS! Det er ikke rart at tænke på at medicin mangel kan få konsekvenser for børn som Esther. Vi er jo desvære ikke de eneste, der anvender dette produkt.

Cholangitis er en betændelse, der rammer galdegangene. Galden dannes i leveren, og føres via galdegangene ud i tarmen. Betændelsen kan sidde både inde i leveren, eller i galdegangene mellem lever og tolvfingertarm. Betændelsen er kronisk, dvs. at den er vedvarende. Sygdommen fører til forsnævringer i galdegangene. Det kan igen medføre, at de små galdegange til sidst lukker helt til. Når galdegangene lukker til, hober galden sig op i blodet. Det er denne ophobning af galde i kroppen, som giver de gener, der ses ved denne sygdom.                                                    Kilde, Sundhed.dk.

Det er hundedyrt og det har været et problem, at skaffet det i Danmark de sidste mange måneder. Den sidste flaske fik allernådigst udleveret fra Aalborg sygehus og nu snart opbrugt! Jeg er selv sagt ved, at blive små frustreret og bekymret, for jeg ved hvad der sker, hvis hun ikke får den to gange dagligt morgen og aften sammen med sin immundæmpende medicin. Der går ca. 8 – 10 dage så starter symptomerne med begyndende mavesmerter, kvalme og opkast der til sidst ender med feber og indlæggelse til IV intravenøst drop behandling med antibiotika kur.

Vores nye læge kunne fortælle, at Esthers levertal ser fine ud, men at hendes tacrolimus tal er for højt 6,9 og det burde ligge på omkring 5 eller lige der over. Så det betyder, at hun siden sidste måling har fået for høj en koncentration og vi igen skal have en tilpasning af Esthers medicin. Det betyder, at hendes modigraf medicin sættes ned til 1 ml fra 1,2 ml – det lyder som åndsvagt små justeringer, men det kar kæmpe betydning for Esthers leverpåvirkning!

Tarcolimus, gives for at immunsupprimere tilstrækkelig, så det nytransplanterese organ ikke afstødes. Mængden af Modigraf som gives er ikke kun et udtryk for, hvor meget Esther skal immunsupprimeres. Den nødvendige immunsuppression måles udfra koncentrationen af Tacrolimus i blodet.

Lægen og jeg blev enige om, at tilpasningen sandsynligvis ville bringe hendes tal tilbage til normale for en tid inden de igen, måske skal opjusteres igen. Vi må se tiden an, for hendes behov ligger i virkeligheden i mellem disse to og det er afsindigt svært, at dossere mængden, når det er så små mængder…Vi må tage det en blodprøve af gangen, og vænne os til tanken om, Esthers medicin dosering er svingende…

Det endte heldigvis med, at en åbnet flaske Ursofalk kunne opspores på Skejby Universitets Hospital og som vi måtte overtage. Den bliver sendt sammen med den øvrige medicin bestilling med hospitalstransport til Aalborg. Vi håber vi modtager den idag/fredag, for vi har kun medicin til fredag morgen… Gisp…

Der er henover sommeren, er der sket mange ting. Jeg har af forskellige personlig grunde, gået med mange spekulationer, tanker og følelser. Tanker om fremtiden – Esthers og hvordan det hele skal komme til at udvikle sig for vores familie. Det har overrasket mig og det er lidt underligt for jeg burde jo, efterhånden snart have vænnet mig til vores “nye hverdag og liv”. Men det har jeg bare ikke. Jeg talte med den psykolog jeg har været tilknyttet, over de sidste måneder og hun fortalte, at det er helt naturligt, når man er kommet lidt på afstand af en krise, at der opstår nye problematikker. Man indser langsomt, hvad man rent faktisk har været udsat for og har igennem levet. Det er stadig vanskeligt for mig, at håndtere det faktum, at selv om Esther er kræftfri, har vi altså stadig en masse at forholde os til. Esthers tilstand er kronisk.

Som Esthers dygtige kirurg engang sagde til os,  “Esther kommer til at leve et normalt liv -Esther skal selvfølgelig tage medicin resten af hendes liv, for IKKE at blive syg” Nuvel, men nu det er altså ikke ham, der står to gange og blander medicin morgen og aften, vel?  Eller ham, der har vores bekymringer om, hvordan det skal går, når Esther får sine høreapparater osv. Vores hverdag er stadig præget af medicins behandling, nye senfølger vi skal forholde os til og behandle og kan vi forvente en fremtid med uforudsigelige sygdomsforløb? Det er bare afsindigt svært nogle gange, at forholde sig til vores tilstand ikke forandre sig, og vores hverdag bliver ikke anderledes end den er nu…

Jeg faldt over dette Tv- indslag fra TV2 Nord – Det er det vildeste Throwback jeg har fået længe. Det er så underligt, at gense tiden dengang, med den viden vi har om Esthers lange sygdomsforløb i dag. Heldigvis sket meget godt siden, og det viser meget fint, at tiden går, men det er ikke altid – alting følger med i samme tempo… Der er så mange ting, der fysisk har ændret sig og så alligevel ikke. De mentale udfordringer, med at forstå og rumme det hele er der stadig…

”Godt, Ingen ved hvad morgendagen skal bringe” sagde min gamle kære Au pair pige fra Norge engang, det har hun har så evigt ret i. Det må tiden vise og jeg må stole på, at det er et af de små bump på vejen, der bare lige skal overstås. Vi må håbe på, at der er fine svar på den næste blodprøve. Jeg må indrømme, at jeg efterlades med et spørgsmål om er det så bare det? Fortsætter det her bare uden ende?  De evige bekymringer bliver kroniske? Hvornår kan vi sænke skuldrene, ånde lettet op og slappe af igen?

Jeg ville blive rigtig glad hvis der er nogen der har lyst til, at dele deres tanker om hvordan de håndtere de dage, hvor det er svært, at holde motivationen og hovedet højt? Er der andre der gør sig disse tanker i deres verden af kroniske kvaler?

Rigtig god Weekend, Kærligst Karen ♥ 


1 kommentar on Throwbacks, Kroniske kvaler & Konsekvenser

  1. Anne
    18. august 2017 kl. 20:36 (10 måneder siden)

    Ubegribeligt at du skal bruge så mange kræfter på at skaffe noget så basalt som medicin. I Danmark!
    Det er jeg rystet over at læse.

    Jeg kan virkelig godt forstå at du stadig er i en art undtagelsestilstand. Oven på den sindsyge omgang.

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *