This is your captain speaking

IMG_5173Flyny

Der stod 06.00 på vækkeuret igår morges. Det var en helt særlig dag for familien bag cancerfamilie.dk det var nemlig dagen, hvor Esther og jeg fløj til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol.  Morgentrætte, men klar… tog vi afsted til lufthavnen…
Det er altid med blandede følelser, vi tager derover. Det bliver rart at gense personalet, men jeg får også lige et tilbageblik og en reminder om, hvorfor vi skal til kontrol. De to måneders indlæggelse på Rigshospitalet sidder stadig i kroppen og i mit sind. Jeg husker det så tydeligt. Angsten, hjemveen og savnet af Johan og endelig den evindelige rastløshed. Jeg var konstant bange i to måneder. Jeg var blevet bange for alt selv de mindste små ændringer i Esthers behandlingsforløb gjorde mig nervøs og sendte mine tanker i kredsløb i min hjerne…

Men nu stod den på kontrolbesøg og vi var spændte på selve samtalen. Men det var også en særlig dag for jeg havde lavet en aftale med en dygtig journalist fra Kristeligt Dagblad. Hun skriver på en historie om Esthers kræftforløb og om børn og organtransplantation. Hun mødtes med os, da vi ankom til Riget og fulgte med os rundt til blodprøvetagning og imellem blev også tid til lidt interview hvor hun fik samlet fakta til sin artikel. Jeg synes, at der er så vigtigt at, der kommer en menneskelig og mere naturlig vinkel på organdonation.

Jeg har været meget påvirket af den debat, der har været i medierne på det seneste. Jeg synes der er brug for at skabe et mere nuanceret billede af, hvad det i virkeligheden drejer som om. Nemlig om, at gøre snakken nærværende og aktuel for alle ved at skabe en relation til et menneske og en familie, som noget helt konkret andre kan forholde sig til. Det er jo ikke noget, man har brug for at tænke over i hverdagen eller til at tale med sine kære om i tide og utide. For sådan noget sker jo ikke for en selv. Det sker kun for naboens datter. Men hør her venner… den nabodatter, blev min datter. Faktum er, at det kan ske for alle, at de kommer i en situation, hvor de får brug for et organ. Det kan være din datter en dag. Eller dig selv.

Vi havde set frem til samtalen med kirugen. Vi håber jo selvfølgelig altid på fremgang, og vi er ydmyge og taknemmelige for den mindste ændring eller nedsættelse af medicin eller væskeindtag. Fortiden Indtager Esther selv ca. 250ml ud af de 1400ml hun skal indtage for at hendes nyrer renses og fungerer optimalt. De 10 kemobehandlinger har desværre sammen med det nyrechok hun pådrog sig ved levertransplantationen, efterladt sine spor. Vi ved det kan tage helt op til et år, før hun selv indtager sit væskebehov og hendes nyrer har rettet og normaliseret igen. Esthers nyrertal har svinget rigtigt meget, og vi følger nøje med i hvordan de har det med ugentlige blodprøver. Forrige blodprøve viste et nyretal på 68, nu er det heldigvis nede på 42 igen, viste den seneste blodprøve. Desuden har Esthers levertal også været lidt forhøjede, men stabile. jeg var spændt på at høre, om kirugen mente, Esther nu er så stabil så at han tør skrue på et par knapper og indstille yderlige, så vi kan nærme os en mere normal hverdag uden sonde og væskeindtag.

Dagens blodprøver viste stadig fine nyretal, men Esthers levertal var blevet yderlige forhøjet og er nu over 100! Kirugen forklarede mig, at der var noget, der ikke helt hang sammen og de var nødt til, at finde ud af hvorfor, de bliver ved med at stige. Der er ikke noget alarmerende farligt lige her og nu, men det er ikke godt i en længere periode. Han anbefaler Esther får foretaget ultralydsvejledt biopsi. Vi skal indlægges på næste onsdag fastende, hvor Esther lægges til at sove til biopsi og observation natten over. Jeg var overhovedet ikke forberedt på kirugens udspil. Sikke en mavepuster! Ej, hvor blev jeg overrasket – og jeg måtte lige synke engang. Jeg var lige rystet og sendt til tælling et kort øjeblik. Jeg var taknemmelig for, at journalisten var med til at underholde Esther. For det krævede lige, at kirugen forklarede mig alle detaljerne. Selvom det ikke er en rar situation for Esther og os, så er det er rart at vide, de går det grundigt igennem, når der er noget i vejen og tallerne ikke er, som de burde være. Jeg er så taknemmelig for, at der er et team af dygtige læger der passer godt på vores datter.

Det blev ikke lige den samtale og det kontrolbesøg vi forventede. Vidste måske godt at det ikke ville være den vilde fremgang. Men jeg havde slet ikke forventet så meget stilstand, nærmest tilbagegang. Endnu engang mærker jeg frygten snige sig ind på mig. Jeg er så træt af at være bange. Jeg kan næsten ikke holde tanken ud om en forværring, efter alt det vi allerede har været igennem. Lige nu kan jeg ikke overskue tanken om, at vi endnu engang skal indlægges med Esther og igennem en urolig tid. Mine tanker er endnu engang sendt i kredsløb i min hjerne… magter ikke mere modstand og bekymring.

Jeg måtte lige trække vejret dybt og samle mig, da jeg skulle tage afsked med journalisten Maja. Det var formålløst at prøve at skjule, at jeg ikke var rystet. Hun var heldigvis meget forstående. På en måde var det ok, at hun havde overværet samtalen, for jeg tror hun fik et indblik i den verden, som vi lever i. Vores virkelighed kan stadig forandre sig på et øjeblik. Det er vores sårbarhed, men også vores styrke, vi har været så meget igennem.

Men jeg er blot en passager på dette fly, hvor vores kiruger er vores flys kaptajner, der skal få Esther sikkert frem mod den endelige og ventede destination… raskmelding… Målet er, at få Esther rejst helt op på benene efter den levertransplantation, der væltede hendes nyrer omkuld og slog benene væk under hende. Jeg er glad for, at det er dem, der sidder ved roret og manøvrer rundt i de udfordringer, som Esther løber ind i. Stewardessen beskriver under sikkehedsvejledningen, at man skal sørge for selv at tage iltmasken på før man hjælper sit barn. Jeg kender rutinen, og med eet finder jeg den Karen frem igen, der altid kan være klar i uniformen på 5 minutter.  Klar til kamp for min datter.

Denne her gang ved jeg ikke, hvor turen går hen, eller hvor lang flyvetiden er beregnet til. Jeg håber, at der ikke er for mange lufthuller og turbulens undervejs. En ting er sikkert, jeg ved vores familie er stærk som bare pokker. Vi holder sammen og tager een dag af gangen, også når vi endnu engang møder udfordringer som disse, og jeg ved at solen altid skinner oven over skyerne. Jeg ser frem til vi lander og stiger ud at flyet igen, og mærker den friske luft og at solen og varmen rammer os. Det her er kun de sidste udfordringer, mon ikke der snart venter os en lang varm og bekymringsfri sommer. Hvor Esthers nyrer og lever kan genfinde styrken og gøre hende så stærk, at hun kan lægge alt dette bag sig. Jeg håber hun snart kan se en skyfri horisont fra sit eget cockpit og flyve ud mod sin barndom og lykkelige fremtid, der venter et sted der ude…


4 kommentarer on This is your captain speaking

  1. Mariann Boje Jones
    5. maj 2016 kl. 19:30 (2 år siden)

    Kæreste Karen
    Dine beskrivelser er så rørende, beskrivende, nuanceret, og personlige at de sætter store tanker igang og gør indtryk i sjæl og krop.
    Jeg har en tanke om at de også er healende for dig og din lille familie – hvilket jeg håber og ønsker for jer alle
    Et lille skridt tilbage for at kunne springe fremad efterfølgende, sådan skal/må det være. Kram og knus fra mig

    Svar
    • Karen Heidelbach
      5. maj 2016 kl. 20:11 (2 år siden)

      Kære Mariann…
      Tusind tak for din opbakning, den betyder mere end du aner. Jeg må sige at jeg blev ramt af virkeligheden igår. For dagen inden havde jeg haft den der lykke følelse af at nu var vi kommet til et sted, hvor det hele var til at tåle, og hvor øjeblikke af lykke kunne begynde trænge ind igennem til mig igen. Derfor blev jeg måske også ramt så hårdt, da vi fik den melding fra lægen. Men jeg tror, helt bestemt på god karma og at vi stadig er på rette vej… om end et par afveje…

      Svar
  2. Thea Valbjørn
    5. maj 2016 kl. 23:21 (2 år siden)

    Kære Karen.
    Er vildt imponeret over din blog. Hvor skriver du godt, indlevende og stærkt. Man får alt hvad jeres lille familie går igennem helt ind under huden.
    Stor respekt!
    Mange kærlige hilsner
    Thea

    Svar
    • Karen Heidelbach
      19. maj 2016 kl. 10:47 (2 år siden)

      Kære Thea
      Tusind tak for dine søde ord. Håber alt er vel hos dig og dine.

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *