Sygdom holder ikke ferie

Det har været nogle hårde dage for vores familie, siden Esther torsdag aften vågnede med høj feber. Daglig telefonisk kontakt med Rigshospitalet, blodprøver hver dag og formodning om infektion, mulig røntgen og indlæggelse hængende over hovedet på os.

Lørdag eftermiddag var CRP (infektionstallet) steget fra 5 til 78 og og riget satte Esther i  antibiotika oral mikstur mod lungebetændelse. Dagen efter var CRP steget til 138 og Esther blev derfor indlagt til IV behandling, da det var tydeligt, at den pågående behandling ikke havde noget effekt. Vi måtte tilbringe det meste af aftenen med at forsøge, at anlægge venflon i Esthers arm uden held og måtte opgive og faste indtil narkoseteamet sagde ”GO” til anlæg af venflon fuld narkose lidt efter 22.00.

Det er vildt synd for hende, at det ender der hver gang, men hun kan ikke og har ikke tiltro til at lægerne kan længere. Hun er bange og samarbejdet og tilliden er brudt og langt overskredet. Taget i betragtning at det nok ikke er sidste gang Esther skal indlægges, så skal vi sikre os at hun ikke lider mere overlast og bliver holdt eller modtager behandling imod sin vilje mere end det er nødvendigt. Det er så svært for hende, det ses og mærkes helt tydeligt hvor hendes grænser går. Hun er fedme en sej lille stædig tøs, men gud hvor jeg elsker hun siger Stop, når hun mærker noget ikke er godt.

Selvfølgelig skal hun ikke kunne modsætte sig behandling, men det er så der lægerne og vi som forældre må vurdere og finde et kompromis, der følger Esthers kompetencer og resurser. Et samarbejde der altid kræver begge parter, respekterer hinanden og ikke mindst respekten for barnet. Det var første gang personalet på Aalborg sygehus oplevede Esther i til en Venflon anlæggelse, og jeg tror alle følte, at fuld narkose til sidst, var den rette og eneste løsning. Det bliver forhåbentligt den de beslutning de træffer næste gang Esther skal have IV- Behandling.

Esther var oppe til over midnat og var derfor så træt, at hun sov tungt hele natten, til halv ti næste dag, og vågnede først da Lasse og Johan kom for at se til os på hospitalet. Foreløbig dyrker de den seneste blodprøve fra i aftes for at komme nærmere på hvad, der kan skyldes Esthers høje feber og infektionstal. Der er blevet i gang sat, antibiotika 3 gange i døgnet. Det kan heldigvis lade sig gøre, at vi må tage hjem imellem hver behandling, og planlagt sådan at Esther og jeg ikke behøver at sover derinde igen i nat og resten af behandlingen.

Vi er naturligvis glade for at det bliver løsningen, og takker personalet for at være så fleksible. De kender os og har kendt vores familie fra da de opdagede Esthers tumor i leveren. De ved om nogen, hvad vores lille familie har været igennem og man kan mærke at de forstå at det efterhånden trækker tænder ud på os alle sammen. Især Esther, men man mærke også at de forstået at Johan også har en vigtig del i dette. Han skal ikke rende flere hospitalsgange tynde, og føle sig i vejen mere end allerhøjest nødvendigt. Han burde holde ferie hjemme, nyde at far og mor har ekstra overskud og ikke få et skuffende nej til planlagt tur i Leos legeland, fordi hans søster er syg og indlagt til behandling.

På de par timer vi allerede har været hjemme, inden næste behandling og blodprøve i eftermiddag, kan jeg godt både se og mærke at aftenens oplevelse stadig sidder i hende. Hun har leget læge med sine Barbier og det er tydeligt at der er en del hun skal have bebrejdet. Dukkerne er meget syge, skal indlægges og have lagt venflon. De skal holdes i hånden og trøstes og have medicin. Esther er lægen, og jeg har igen rollen som sygeplejerske eller moren…

Det er enormt hårdt når Esther er syg og har det dårligt, det kræver at man er på mærkerne konstant. For det er ikke kun medicinen, det er bekymringen om hun får væske nok indtaget, om infektions tallet stiger eller falder og irritationen over at Esthers mave/tarm bakterie endnu engang bliver slået til pinde brædder. Det er bekymringen for om den tynde mave slår hendes tal ud af kurs og om hun når at få for meget koncentrat af modigraf og derved forhøjet tacolimus i blodet og skæve tal.  Indtil nu har Esther kun spist en smule suppe, fire tuc kiks og drukket mælk og vand. Ja, vælg din favorit bekymring.

Tak for alle de mange betænksomme kommentarer og tilkendegivelser om god bedring til Esther på Facebook og Instagram. Det har været skønt, at høre fra andre der er eller har været i samme båd og ved, at kronisk sygdom ikke skelner imellem hverdag og ferie…

Man siger at modgang gør stærk, men Lige nu føler jeg mig ikke stærk, jeg er mere fyldt til bristepunktet med en følelse af nærmest lammende afmagt og en fornemmelse af enorm mental mæthed. Kommer næsten til at ville skrive ligegyldighed og “numb” for jeg kan næsten ikke fornemme, hvad jeg føler længere. Jeg er måske bare overtræt efter kun at have sovet 4- 5 timer i nat. Måske har jeg bare brug for en trøste mus…

Vi krydser fingre for, at det snart vender og at vores lille familie snart kan lægge bekymringerne, denne omgang antibiotikakur, bag os så vi kan nyde denne efterårs ferie samme.. eller det sidste af den…

 

 

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *