“Pisse træls” Citat storebror Johan, 9 år.

Hvad fanden var nu det? Esthers tal var endelig begyndt, at rette sig med det lille forbehold, at Alat stadig mangler, at rette sig yderligere og nu var tacrolimus lige til den lave side, Men…Vi troede lægens ord fra Riget om, at nu var Esther på rette spor og at NU var det værste over. Medicinen skulle bare justeringer tilbage til det normale –  det ville tage noget tid, flere blodprøver og medicin justeringer men vi var på vej.  Det var til at overskue og vi var glade og tog det med oprejst panden. Men så får Esther tynd mave i tirsdag aften. (undskyld det ligefremme sprog) Samme nat sover hun meget urolige og tidligt med feber! Hvad fanden var nu det?

Vi er helt paf for det kom bag på os, at det pludselig går den gale vej. Vi havde knapt nok pustet ud og nået at lade de gode nyheder synke ind… Eller at se resultaterne endnu…

Esther er feberramt og har igen kraftige mavesmerter, vi behandler med Pinex og varsler lægen på Riget. Vi må sætte modigraf lidt op og håbe på, at det hjælper på smerterne. Vi skal se tiden an og håbe på, at aftenens maveseance bare var de sidste rest maveonde for denne gang. Fortsætter den tynde mave skal vi selvfølgelig kontakte dem ellers så tales vi først ved til næste blodprøve i næste uge…Hurra!

So far so good… Men Nix så heldige skulle vi ikke være!!!

Esther fik tiltagende diarre og smerter og der var ikke meget held med at afhjælpe, hverken feberen eller smerterne.
Jamen for helvede da! Midt aften stod vi med en plaget pige, der gentagne gange spurgte os flere gange om hvorfor vi ikke hjalp hende! Det gjorde os virkelig bange og for første gang nogensinde så ringede jeg til det akut nummer som Riget havde udleverer til os i tilfældet at uopsættelig nødvendighed for en vurdering og hjælp til Esther.

På riget fortalte en sygeplejerske, at jeg ville blive ringet op af en læge som ville vurdere Esthers situation og hvorvidt vi evt. kunne smerte dække hende bedre. Efter noget tid ringede en læge og vi drøftede hvordan Esthers havde det og dagens udvikling – hun ville lige vende tilbage når hun havde stykket en behandlingsplan sammen – senere vendte vores/Esthers egen læge tilbage og vi lagde sammen god plan for det næste døgn.

Det er afgørende at Esther får en god nat søvn og vi må lette hendes ubehag med Pinex hver 6. Time. I morgen (Torsdag, d.d) skal vi møde til blodprøve og bagefter til undersøgelse og sandsynligvis en ny ultralydsscanning på børnemodtagelsen. Børnelægen skal tilse Esther og hjælpe riget med at vurdere hendes almene tilstand og trivsel. Riget har varslet os om at de gerne vil se os på riget samme dag hvis ikke der er kommet en bedring.

Så vi håber vi kommer godt igennem natten og at vi efter en blodprøve og check kan tage hjem igen og undgå en indlæggelse på riget.
Min mand og jeg er så glade for den helt fantastiske hjælp og opbakning vi får fra lægerne både her i Aalborg og på Riget.

Opfølgning…
I dag torsdag fik vi tage ny blodprøve på Sygehus Nord, og bagefter mødte vi som aftalt med Lægen på Børnemodtagelsen, der undersøgte Esther, og tog en podning at hals og vi fik nye fæces prøver ved lejlighed. De kunne konkludere at Esther har fået halsbetændelse og at mave ondet som følge af bivirkningerne af medicinen er blusset op igen. Nu vil de undersøge om det er forsaget af virus eller bakterier. I tæt samråd med vores læge på Riget blev der besluttet, at lade Esther indlægge enten på Skejby eller hos dem i Aalborg. Vi kunne selv vælge, og takkede ja tak til indlæggelse i vores hjemby af Bl.a. praktiske årsager. Behandlingen står på masser af væske og bredspektrede antibiotika, og vi må forvente i hvert fald tre dages tid med fast medicinsk behandling.

Jeg ved næsten ikke hvad ben jeg skal stå på, for det er så synd og uretfærdigt for den lille pige, at alt bider på hende for et godt ord! Vi er på en måde glade for at der var hurtig hjælp til hende og at vi nu er i gang med at gøre noget for hende. Hun er dårlig og rigtig utilpas, hun er blevet større siden sidste gang hun var indlagt og det kan vi godt mærke. Hun sætter langt flere ord på hendes følelser nu og reagere på en helt anden måde. Her er der ikke nogen kære mor, og vi må virkelig lægge os i selen for at aflede, overbevise og forklare hvordan og hvorfor landet ligger som det gør. For hun skal jo, der er nødvendigt, hvis ikke vi gør det vi skal, så kan kun ikke modtage den rette behandling. Og lad os bare sige, at både lægen og anæstesilægen begge havde et par forsøg i Esthers håndrygge, inden de må opgive og lægge den på indersiden af armen. Nu ved vi da, at Esther åbenbart har sej hud og skøre blodåre forsaget af meget kemo og tidligere behandling i venflon. Esther lærte det på den hårde måde.

Hvor bliver der meget skrevet på denne lille piges blad, endnu en fortælling og et minde er sat som et aftryk. Jeg håber lidt naivt, at hun glemmer de trælse ting med tiden og at vi formår, at bære hende i gennem de svære dage. Jeg ønsker inderligt hun kun tager det med videre hun har brug for og at det styrker hende, på en måde hun oplever at hun får glæde af når hun bliver voksen. Mon ikke vi lære hende at se det som en helhed og at hun kan lade det gode overskygge det mindre gode…

Vi ser hvad de næste dages behandling bringer. Vi kan mærke at der er mange bekymringer der blusser op igen, samtidig er der også mange rutiner, der pludselig bliver genaktiveret, som fx at huske, at måle og registre hendes væskeindtag. Vi klør på endnu engang, Familien Heidelbach er hoppet i kampuniformen og melder alt klar til kamp ved fronten….


1 kommentar on “Pisse træls” Citat storebror Johan, 9 år.

  1. Marianne
    19. januar 2018 kl. 13:31 (9 måneder siden)

    For pokker da den lille pige.
    Men vi må jo konstatere at det kan tage lang tid at komme over sygdom når vores piger samtidig får medicin for at dæmpe immunforsvaret. Og nå de er nede kommer der ofte mere til ØV ØV
    Kan godt følge Johans udsagn.
    Vores store biologiske datter på 17 og vores lille plejedatter på 6 har begge antennerne ude når Sabrina pludselig bliver dårlig.
    Sabrina er ikke god til at spise og har ofte meget madlede.
    Hun får ofte Protino proteindrik. Fås i Bilka og Kvickly.
    Noget vi blev opmærksom på da hun var træt af Fortini youghurt (som vi får på apoteket) de indeholder begge et hovedmåltid, men der er flere kalorier i Protino
    Ikke fordi det om ernæringen kommer Esthers sygdom ved men nogle gange er det godt til at boote for at tage på igen.
    Mange krammer til Jer ❤

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *