Nytårs dag tilbragt på hospitalet…

Vores nytårs aften gik alt andet end planlagt. Vores sidste dag i 2017 tog desværre noget af en uventet og uønsket drejning.
Vores dag startede tidligt med, at Esther skulle have taget en blodprøve på Børneonkologiske afd. 303B som endnu engang blev vores redning. Da Lasse og Esther ventede på at personalet fra blodprøveambulatoriet skulle komme på afdelingen og tage blodprøven, blev Esther pludselig utilpas og fik kraftige mavekramper, mens hun var på wc ét. Det gik ikke ubemærket hen, og både en sygeplejerske og en læge overhørte Esthers klagende udbrud. Faktisk så var der vist ikke nogen der var i tvivl om, at der var en pige der havde et smertefuldt krampeanfald.

Ud over at have det dårligt så gik selve blodprøvetagningen gik også helt skævt! Tre gange måtte de stikke, og tage begge arme i brug før, at det lykkedes at opnå nok blodudtagning. Stakkels lille pige! Lasse ringede efter mig, Johan og den immundæmpende medicin, fordi lægen ønskede at beholde Esther til yderlige undersøgelser. Jeg måtte vække Johan og pakke medicin og greb i farten de mest nødvendige ting til en mulig indlæggelse og  tidsfordriv på hospitalet. Mit hjerte hamrede løs, da vi satte os ind i Taxaen, der kørte gennem et trafiktomt Aalborg en tidlig Nytårs morgen.

Jeg anede ikke hvilken tilstand Esther havde da vi ankom, men smerterne var heldigvis aftaget. Lægen ville gerne have en ultralyds scanning af Esthers lever og nyre for at få chekket om alt var som det skulle være. Han mistænkte en form for tilstopning som kunne fremkalde kolikagtige smerter. Esther fik en tid til scanning og skulle holde sig klar fra KL 12.30 men indtil da, måtte vi tage hjem og sunde os, og vende tilbage til aftalt tid.

Efter to timers ventetid blev der endelig tid til Esther. Vi var naturligvis både spændte og bekymrede for resultatet af scanningen, men vi var samtidigt og så parate på at få en form for afklaring – for vi følte også at vi skyldte Esther en chance for at finde ud af hvad der har forlænget hendes omgangssyge og uheldige situation. Det skal sku snart stoppe, det er ikke fair at hun skal have det sådan her og at det bare fortsætter! Det har været en hård omgang for hende, og al den medicin ændring tager tid og kræfter. Hun har kun været afsted to gange i børnehaven siden d. 10/12 og det er alt for lidt. Både for Esther og jeg.

Heldigvis viste scanningen ingen tegn på alvorlige forandringer leveren i galdevejene eller i nyrerne. Alt så fint ud. Lægen på Aalborg Sygehus bad os væbne os med masser af tålmodighed, for hvis Esther har mavesmerter og ”nervøs tyktarm” som følge af alt for høj tacrolimus tal, så er der kun en ting at gøre – at de tiden an og langsomt vente på bedring. Vi blev sendt hjem med en melding om at opstarte hende på magnesium mistur og vente på de næste blodprøvesvar.

Sent på eftermiddagen tikkede der en SMS fra vores kære læge fra riget ind på min mobil med en foreløbige status på dagens blodprøve svar, der viste stadig faldene Alat tal, normale bilirubin værdier, kreatinin falder også og vi skulle fortsætte med den nedsatte medicin dosis. I dag var den 10 men skal ned og ligge mellem 3-5 så der er lige lidt vej til normale og stabile forhold endnu. Nu venter vi på at tacrolimus bliver normal for det er den som bestemmer den fremtidige mængde af medicin. Jeg håber og beder til, at der snart kan komme en mere målrettet plan for at få Esther på ret kurs igen.

Vi gør hvad vi kan for at hjælpe bedringen på vej og jeg får heldigvis 100% støtte og opbakning fra Esthers skønne farmor og hendes mand, som med deres kærlige ekspertise hjælper med gode råd og ideer til kost, supplerende behandlings forlag som de har ydet fra allerførste dag, Esther fik sin kræftdiagnose. Nu er det tilbage til tegnebordet, frem med de gamle noter for, at finde den bedste behandling og kostesammentætning til Esther, der kan hjælpe med til at hele og normalisere Esthers mave igen.

Vi kunne heldigvis holde Nytårsaften hjemme, lettede og trætte efter en lang dag, hvor vi ikke viste hvordan dagen ville slutte. Men vi kom i mål, Esther kom hjem og blev lagt udmattet i seng efter aftensmaden. Vi holder vejret, og håber på snarlig bedring for Esther. Vores jul og nytår gik desværre op i at behandle og hjælpe Esther igennem denne pænt udfordret periode. Jeg forstår godt hun savner sine venner i børnehaven og at hun snart ikke orker mere. Det gør vi andre heller ikke…

Jeg håber I alle havde en skøn juleaften og ønsker jer alle et godt og lykkebringende Nytår!

Skulle der sidde en med erfaringer fra lignede forløb, så hører jeg naturligvis gerne fra jer, med gode råd…

 


7 kommentarer on Nytårs dag tilbragt på hospitalet…

  1. Marianne
    3. januar 2018 kl. 00:57 (6 måneder siden)

    Stakkels Esther
    Som jeg før har nævnt så kører det også op og ned med Sabrina.
    Lange perioder hvor tingene bare kører, og så kommer de der bump ind imellem.
    Da vi var indlagt talte jeg med en mor til til en levertrasplanteret pige på 13 år.
    Hun fik en ny lever da hun var 9 år – det samme mønster med hende, som vi oplever med Sabrina.
    Jeg synes ikke jeg har tal på alle de gange der er blevet lavet om på medicinen. Lige nu er det Modigraf 1 mg. samt cellet
    Kh. Marianne

    Svar
    • Karen Heidelbach
      3. januar 2018 kl. 12:19 (6 måneder siden)

      Kære Marianne
      Tusind tak for svar. Det er så rart at høre fra andre med samme forløb, for det er rigtigt svært at vurdere hvad der er “normalt” når man står med et levertransplanteret barn. jeg må nok bare indse at der er disse bump på vejen. Og glædes over de perioder hvor det går stabilt! Tak for svar,
      Ps. må jeg spørge dig om et lidt mere privat spørgsmål? Hvordan får du jeres hverdag til at hænge sammen? Jeg tænker her mere konkret på det det jobmæssige?

      Svar
      • Marianne
        7. januar 2018 kl. 20:13 (5 måneder siden)

        Hej Karen
        Her er vi i den heldige situation,hvad job angår, at jeg går herhjemme. Udover at have Sabrina i pleje, så har vi også et andet plejebarn på 6 år.
        Men trods det kan det også være svært hvis en af os pludselig skal afsted med Sabrina – og det er jo ofte pludselig opstået feber der gør at “nu er nu”
        Jeg ved ikke hvordan det er med Esther, men når Sabrina får feber er det som regel fra Ingen feber til 5 min. senere at have 39.5.
        Vi oplevede det så sent som midt i december hvor hun blev indlagt med galdevejsinfektion – 7 dages penicillin på OUH 3 x dagligt.
        Det kræver en del logistik at få tingene til at gå op, da min mand har fuldtidsarbejde med daglig ansvar for drift af et kultursted.
        Men kan jo godt se at det må være endnu sværere for jer når I begge er udearbejdende .
        Fakta er bare at det er svært at planlægge uden forbehold når vi har disse skønne levertransplanterede børn.
        Selvfølgelig skal vi ikke altid gå ud fra at noget sker, men blot være klar over at der er disse bump ind imellem.
        Hvor tit er Esther til kontrol ?
        Sabrina er stadig på OUH en gang om måneden til blodprøver
        Mvh. Marianne

        Svar
        • Karen Heidelbach
          7. januar 2018 kl. 20:35 (5 måneder siden)

          Kære Marianne…
          Tusind tak fordi du tog dig tid til at svare. Der er så mange spørgsmål man selv går og tumler med så det er så rart at have andre mødre at spejle sig i. Vi har de samme ting som jer at forholde sig til mht. feber – oversiger den 38,5 så er vi også højeste alarmberedskab og ude af klappen så at sige. Det er vist ok at sige at der bare kommer bump på vejen når man lever med et levertransplanteret barn, og jeg kan næsten få metalagtig blodsmag i munden over tanken om at snart skulle ud på arbejdsmarkedet igen. Pt. får Esther taget kontrolblodprøve hver 6. uge men det var kun en gang – så blev hun dårlig i december igen, og siden har jeg ikke tal på blodprøve antallet længere. Hun skal forøvrigt igen i morgen mandag… Håber Vores familier med tiden opnår mere ro og stabilitet… Kærlig hilsen Karen

          Svar
  2. Marianne
    3. januar 2018 kl. 00:58 (6 måneder siden)

    Cellcept skal der stå

    Svar
  3. Marianne
    7. januar 2018 kl. 22:57 (5 måneder siden)

    Hej Karen
    Jo tak det med blodprøver i massevis kender vi også til enten efter sygdom eller ved mwdicinregulering. Men helt almindelige kontroller er stadig hver 4 uge. De tør ikke helt slippe hende, da de i hendes blodprøver ofte har set at hun har/ har haft noget infektion inde i kroppen som vi ikke altid i det ydre har kunnet registrere.
    Hele sidste sommer havde hun uforklarligt høje levertal uden at hun var syg. Der rendte vi også på OUH I tide og utide.
    Nej jeg kender ikke rigtig til andre mødre ud over hende jeg fortalte om jeg havde mødt på Riget. Men jeg har kun talt med hende den ene gang.
    Lige nu står vi med nye udfordringer i forhold til Sabrina.
    Hun går i alm. folkeskole
    med 15 timers støtte. Både fordi hun fagligt er meget udfordret – har pga. kemoen og de store mængder medicin fået en ekstrem dårlig hukommelse – men også fordi hun skal have hjælp til at få spist og drukket. Hun har ofte meget madlede og maden smager ofte anderledes for hende.
    Vi er blevet enige med skolen om at det bedste for hende vil være at skifte skole og komme i en Special klasse på en alm. skole. En klasse hvor der kun er omkring 8 elever. I håb om at det lille miljø vil være bedre for hende at være i, og så hun fagligt vil få mere ud af det. Hun føler sig meget nemt presset og så er en klasse med 24 elever ikke optimalt.
    Heldigvis er hun meget motiveret for at lære hvilket gør at hun ikke føler sig anderledes. Hendes klasse kammerater som hun har kendt siden børnehaven accepterer fuldt ud at Sabrina har vanskeligt ved tingene, og hjælper hende gerne.
    Nå det blev en længere smøre. Men også vi savner nogle ligestillede at tale med ind imellem.
    Knus Marianne

    Svar
    • Karen Heidelbach
      9. januar 2018 kl. 20:05 (5 måneder siden)

      Kære Marianne,
      Tusind tak for svar. Ja, der er vist ikke nogle transplantationsforløb der er ens og heller ikke altid lige efter boge. Jeg har fået noget at tænke over, og prøve at forholden mig til med tiden. Tak fordi du deler, det betyder meget for mig…
      Kærligst Karen

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *