Mentale klaps og en ostehaps Del 1

Jeg vil mene, at de fleste mødre og fædre har haft et ”ostehaps-moment” (det modsatte af et Kodak øjeblik) Nemlig det øjeblik, hvor det ender med, at deres gode intentioner fx om, at skære ostehapsen ud i mundrette bider bliver belønnet med et højt skingerende udbrud af; Nej Ad!! med et der tilhørende afvisende DIVA kropssprog ingen kan være i tvivl om!!! Det var netop i det ostehaps øjeblik, at der for mig lå en ny stor erkendelse…

Børn, der har kræft tilbringer behandlingstiden i isolation. Det gør man for at undgå at barnet bliver udsat for smitterisiko, og fare for infektioner der kan være farlige for dem. Det der er en beskyttelse af barnet, men det har andre ulemper og det har store sociale konsekvenser for barnet, og ikke mindst for den øvrige familie.

Mens kemobehandlingen stod på var det begrænset hvor meget man tænkte over hvilken situation man var i, man forholder sig til en ting, at få ens barn sikkert og helskinnet igennem behandlingen. Det er helt naturligt, at man ikke i første omgang lægger mærke til at de sociale relationer ændrer sig. Da lægerne indså, at en fjernelse af kræfttumoren, ikke var en mulighed, betød det at vi i en lang periode igen var i isolation i 8 måneder, mens vi var på venteliste. Da Esther endelig blev transplanteret var vi lykkelig og modtog efterfølgende de obligatoriske tre måneders isolation med taknemmelig kys hånd.

Alt dette giver så meget fin mening, og det gør det også at give Esther tid, ro og mulighed for at blive skånet mod de meste risikofyldte og oplaget situationer og lade hende blive hjemme de dage der er meget sygdom i børnehaven. Anledningen til dette blogindlæg er at det i disse dage er at det er gået op for mig at hun er i præcis samme situation igen som da hun var på vej til at blive stabil og på vej til at komme ud af sin sidste ”isolationsperiode” – Det er er så surrealistisk, at vi nu endnu en har måtte gennemgå en periode hjemme i en slags isolation.
Jeg har måtte indse, at jeg blev lidt ramt af at alle følelserne, der væltede frem i mig igen.
Men det var nok fordi jeg i forvejen var presset. For det første er man bare konstant i alarmberedskab, når man har været i gennem det som vi har- og når så ens barn bliver ramt af ”Roskildesyge” og man er på døgnet rundt. Man er sådan set en switcher kniv – lidt Ala en Duracell kanin, personlig plejer og privatkok med tørrerøv og underholdningsfunktion. Der er bud efter én konstant fysisk og man er rent mentalt på overarbejde for, at regne næste træk ud. Enten er det om, hvordan vi bedst lokker hendes lyst til at spise så hun ikke taber sig yderligere, finder de madvarer der styrker hendes immunforsvar og tilføre hende mere magnesium bedst muligt og som hun ret faktisk også gider at spise. Eller bekymringen for hvordan det kan være at der ikke kommer et hurtigere fald i tacrolimus tallet og det faktum, der konstant hænger over hovedet om den næste blodprøve og dens resultat.

Esther er en såkaldt risiko patient, det var ord en læge betegnede hende som i forbindelse med vores tur til ultralydsscanningen og ja vi er bevidste om at vi skal skåne Esther ekstra nu, hvor hun har så lavt et immunforsvar. Det vil ikke være så godt (sagt på pænt jysks) hvis hun rager noget sygdom til sig oven i nu hvor hun allerede ligger ned. I onsdags talte jeg med lægen fra Rigshospitalet som følger Esther og vi fik lov til at sende Esther et par timer i børnehaven i fredags. Nøj, hvor Esther glædede sig til at komme på besøg, hun har savnet sine venner og kravler bogstaveligt på væggen her hjemme nu. Kors hvor det svært at holde underholdningsniveauet oppe hos en 5 – årig med lopper i bukserne… Syntes en særligt efterhånden udfordret mor på netop det punkt.

Jeg er lad os bare sige ”Pænt” træt af at være tilbage til rolle som personlig plejer, og er ret udfordret på alle de opgaver det indebære. man bliver faktisk ret træt af det hele og frustreret over tilbagesættet. Og da børnehaven meddelte at der var skoldkopper, var jeg på grådens rand, for det betød at vi skånede Esther og måtte holde hende hjemme, fra et par få timers planlagt opstarts besøg i fredags. Men der var klarmelding i mandags, der var ikke kommet flere nye tilfælde så Esther var afsted nogle timer i går og igen i dag. Hvilken lettelse for alle.

Det er jo helt forkert at et barn pludselig bliver taget ud af sin hverdag igen, fordi en ”lorte” omgang Roskildesyge sender hende til tælling. Normalt ville sådan en tur tage 1-3 dage max en uge at komme over for normale mennesker vel at mærke… Men kunne vi ikke bare snart begynde at lære at være lige glad og ikke tage det så alvorligt? Nix, ikke et option. Damm it, dette er ikke for sjov og sådan en omgang trækker spor igennem mig og dette er ikke på den gode måde.

Mange tænker ikke over hvor meget det kæver at være forældre til et behandlingskrævende barn. Men der er faktisk et enormt pres i det ansvar man har for ens barn. Man skal følge med i behandlingen, naturligvis, men der er hele tiden den angst for at man fejler eller mister overblikket i behandlingen og uroen for om der er viden man ikke får del i. Uvidenheden er en stor del af den angst jeg har for at fejle fordi, at der er tilgængelig viden som jeg ikke har opdaget. Tænk hvis der er viden og hjælp tilgængelig lige rundt om hjørnet, men som jeg går glip af fordi at jeg ikke vidste hvor jeg skulle lede? Og hvornår får man lige overskud, tid og lyst til at sætte sig ind i ny viden og hvor skal man starte.

Det her seneste sygdomsforløb med Esthers ”Roskildesyge” har virkelig fået mig på skolebænken og jeg har måtte sætte mig i hvordan jeg bedst for genoprettet den naturlige mavekultur og styrket hendes naturlige immunforsvar. Der er ingen tvivl om, at vi hurtigst muligt må bringe hendes mave i orden og i takt med at tacolimus forhåbentligt falder endnu mere, så kommer der mere ro på det hele.

Status er pt. At levertallet (Alaten) nu desværre er begyndt at blive påvirket og det betyder at Esthers lever nu er begyndt at reagere negativt på den lave medicin dosis. De målte en ALAT stigning til 71 forrige gang og til 115 ved seneste blodprøve i går mandag. Det betyder at vi nu øger medicinmængden igen og tager nye blodprøver i morgen onsdag. Planerne er at hvis Alaten er steget yderligere så vil de se Esther på Rigshospitalet til undersøgelser og ny ultralydsscanning og mulig leverbiopsi.

”ALAT: Et enzym, man finder inde i selve levercellerne. Hvis levercellerne dør og gør i stykker, siver ALAT ud i blodet og ALAT- værdien stiger. Normalværdien er 10 – 70U/L for mænd og 10 – 45 for kvinder. Børn 1 måned – 16 år 5 – 45. 

Ind imellem føler jeg at jeg er en ludobrik der bliver slået hjem og tilbage til start hele tiden. For hver gang jeg har fået ro til at starte med at bringe mig selv et stridt nærmere på at arbejde med det der er sket. Ja så bliver det udsat igen fordi jeg skal rydde bordet og endnu en gang være der 100% for Esther og familien. Det er jo det jeg gerne vil, men jeg vil også gerne snart videre i mit liv.

Sidst, men ikke mindst så er det jo Esther det går mest ud over, men jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan det jo uden tvivl kommer til at påvirke hendes hverdag med alle de sociale ting hun går glip af. Grundet hendes alder, skænker hun det jo knapt nok en tanke.

Men det gør vi andre. Jeg ved godt – at det er den bekymring jeg må bære, hellere jeg end Esther. Det er den ostehaps, skåret i skiver som jeg selv må æde, lettere grådlabil mens jeg tænker over de små andre gyldne øjeblikke i mit liv.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *