#REPOST
I andledningen af de danske hospitalsklovnes “spred glæde” dag, hvor de sætter fokus på deres vigtige arbejde deler jeg dette tidligere blog indlæg!
Esther fik en ny lever & knækkede Cancer
I andledningen af de danske hospitalsklovnes “spred glæde” dag, hvor de sætter fokus på deres vigtige arbejde deler jeg dette tidligere blog indlæg!
Hvor bliver ens verden lille, den dag alvorlig sygdom flytter ind i ens liv. Den indsnævres langsomt, mens osteklokken sænkes ned over én. Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg har været frustreret over, at vores datter blev alvorligt syg og at være ufrivillig “hjemmegående” gennem Esthers lange sygdomsforløb. (mere…)
Tænk, at jeg kunne være så naiv. Eller godtroende, for nu var der da ikke mere der kunne overgå os. Men jo, det var der. Torsdag middag var Esther og jeg til endnu en høre test og udredning om hørenedsættelse… (mere…)
4 maj er en helt særlig dag, det er nemlig fordi Esther var indkaldt til undersøgelse på Audiologisk Afd./ Høreklinik. (mere…)
Esther har de par dage haft svingende feber og klaget over ondt i maven. Derfor var det blevet aftalt med børneonkologisk afd.303B på Aalborg sygehus nord, at vi skulle komme ind til en blodprøve. (mere…)
På vej fra Aalborg til kontrolbesøg på Rigshospitalet.
Der stod 06.00 på vækkeuret i morges, urimeligt tidligt fortalte mit indre ur. Det er nemlig den dag, hvor Esther og jeg flyver til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol. (mere…)
Vi er netop hjemvendt efter 6 skønne dage i det Gule hus i Blokhus. Det var uden tvivl den allerbedste tur vi nogensinde har haft i et af børnecancerfondens sommerhuse. Vi havde længe talt om, at vi også skulle prøve at tage på ferie i netop det feriehus. (mere…)
To dage i træk med en feberramt lille mat pige hjemme fra børnehave og med daglige besøg på Aalborg Sygehus, tilbage på den gode gamle velkendte afd. Børneonkologiske afd. (mere…)
Allerførst vil jeg gerne have lov til, at sige tak til jer! Tak fordi i tog med på rejsen og steg ombord på toget sammen med mig. Tak for jeres store oppakning og opmuntrende ord undervejs. (mere…)
Det har været en stille og rolig uge med hjemmedage for både Johan og Esther, da de har været ramt af sygdom begge to. (mere…)
Det endelige opgør.
Eller rettere, så er det faktisk regnskabets time, for i denne uge skal Esther have foretaget en ny leverbiopsi, der kan kaste lys over situationen for Esthers levers håndtering af den leverbetændelse og ar dannelse som den sidste biopsi for tre måneder siden opdagede. (mere…)
Når dagene er lange
Hvis man mødte Esther i børnehaven, ville man få et stort smil fra en glad lille pige med fuld fart på, mens hun løb ned ad gangene. (mere…)
Organdonation ja taks ambassadør Lisbeth Sagen fra musikberiget er indstillet til P2 Prisen 2017 som årets ildsjæl – hjælp hende med at vinde ved at give din stemme her på DR hjemmeside… (mere…)
Dagen startede med en samtale med Rigshospitalet, der endelig havde fået svar på blodprøven på tacrolimus, og de mente, at det er tid til at kun få taget blodprøve hver anden uge! (mere…)
Den bedste nyhed kom endelig i fredags!! Endelig, efter to blodprøveforsøg og en måned på pinebænken, fik vi langt om længe svar på blodprøven, der skulle afgøre om, Esther immunforsvar havde opdaget undertoner i antistofferne i den nye donorlever. (mere…)
Kære alle!
Et tilbageblik på Året der gik…
Tusind tak for jeres varme tanker og opmuntrende ord og tilkendegivelser den seneste tid. Det er ikke nogen hemmelighed, at det har været udfordrende og hård periode, efter vi har fået svar på en leverbiopsi, der ikke gav de svar vi havde håbet på. (mere…)
Tapre glade, lille Esther…
Sikke en skøn fødselsdag! Tak til familie for hjælpen med at fejre Esther i dag. Tak til naboer og venner for opmærksomheden og omsorgen. Og tak til alle dem der har tilbudt deres hjælp med forberedelserne og moralsk støtte! (mere…)
At se Esthers navneskilt på en hospitalsdør igen, giver mig altså kuldegysninger langt ned af ryggen. Det blev desvære tilfældet, da vores dygtige læge fra Rigshospitalet hørte, at Esther havde fået høj feber natten til 24/12. (mere…)
Gårsdagens samtale med Rigshospitalet bød på lidt af et tilbagesæt for os og så lige midt i juledagene! Jeg må indrømme, at jeg er både ked af det, skuffet og frustreret… (mere…)
Vi skal i dag sige farvel til Esthers støtteperson i børnehaven. Lisa, der har fuldt og passet Esther fra sin ansættelse i marts og frem til nu, hvor samarbejdet ophører med kommunen ved årsskiftet. (mere…)