Hverdagens kruseduller & Kolbøtter

Esther mødte kl. 11.25 i skole i dag. Smerterne holdt hende hjemme. De var simpelthen for meget til, at jeg kunne aflede hende og at jeg ville overlade ansvaret til andre. Vi er ikke i tvivl, hun har det ikke godt for tiden.

Denne lille seddel har fulgt mig tæt, rundt sammen med min mobil siden sidste mandag. Jeg husker dårligt indimellem og jeg stoler mere på mig selv, når jeg skriver alt ned, som lægerne og sygeplejerskerne siger mht. Esthers behandling. Det er et kæmpe ansvar at behandle et barn der er transplanteret, en fejl kan have store konsekvenser. Alt, vedrørende behandlingen af Esther bliver noteret og bliver efterfølgende sat ind i hendes medicin og dagsskema. Krusedullerne kommer ikke med, men de er der altid når jeg noter, så er det lettere, at høre og håndtere det lægerne siger. Kender nogen det?

Forrige mandag d. 4/12 fik Esther taget blodprøve i Aalborg, det er en hel måned siden sidste blodprøvetagning så vi var naturligvis rigtig spændte på resultatet. Esther stadig har smerter og vi var spændte på om det kunne have noget af gøre med, at lægerne endnu engang har taget hende af Ursofalk. Ved kontrolbesøg i november syntes de, at tallene og tiden var klar til at stoppe med medicinen igen. Tacrolimus var på 3,4 og Alat var på 19. Vi tappede hende gradvist ud af medicinen på lægernes anbefaling og med det steg nervøsiteten for om mavesmerterne nu kunne skyldes den manglende medicin.

Blodprøvesvaret kom tilbage med dårlige nyheder, Esthers Tacrolimus var faldet til 3,0 hvilket er for lavt og samtidig var hendes alat steget til 50!! Så tallene cykler op og ned, heldigvis har hun ikke feber, og hun har fået taget en ny blodprøve i går som vi var utroligt spændte på. Sikke en rutchetur, vi havde virkelig lyst til at sætte Esther tilbage på medicinen, men det er et dilemma og et svært valg vi ikke kan træffe.

I dag måtte jeg næsten ringe forgæves, da ambulatoriets telefonsvarer blev ved med at gå på, selvom det var inden for åbningstiden, til sidst måtte jeg ringe på deres akutnummer og fik endelig fat i dem. Sygeplejersken kunne se svarene og forklarede at en læge ville ringe tilbage til mig. Lad mig bare sige at jeg lige nåede toppen af mit stres niveau.

Det nye blodprøvesvar fra i går d. 10/12 var desværre ikke blevet pænere, tværtimod var de blevet yderlige forværret. Alat stigning til 111 !! og tacrolimus var faldet til 2,6 ! Esthers Det vurderede lægen, krærede en øjeblikkelig medicin ændring og da de også havde fundet en stigning af det gamma enzym de måler på i galdevejen, var lægen ikke tvivl, noget er under opbygning. Noget er ikke som det skal være. Esther blev sat tilbage på Ursofalk. Så ny recept, ny medicin tilladelse som denne slags forsøgsmedicin kræver.

De vil gerne have en ny blodprøve igen på torsdag så de har svaret inden weekenden. No kidding. Alt det den lille pige skal igennem. Og os andre for den sags skyld. Lasse og jeg talte om i dag, at der ikke rigtig har været en periode, hvor vi bare følte at det ”Kørte som det skulle” – vi når, lige at vænne os til næste nye trin af udfordringer, før et nyt trin op af rangstigen kræver vores opmærksomhed. Vi bliver aldrig rigtig i stand til, at sætte en steg i sandet og sige, Nå så kom vi til slut stregen i forløbet. Vi higer og halser efter en målstreg, der bare støt flytter sig ud i horisonten som et slags fatamorgana. Men den kommer ikke.

Denne gang er svært for lægerne, at give os noget konkret svar, for Esthers skæve tal og smerter kan jo skyldes flere ting og hun har ikke haft feber, diarre eller været forkølet. Der er ingenting, der giver noget logisk svar på hvorfor hendes tal vælter og bliver så skæve igen…

Vi står magtesløse og nærmest overladt til skæbnen og de tilfældigheder den smider efter os.. Vi reagere og agere som et hvert forældrepar med et sygt barn, og prøver at give lægerne den bedst mulige information og viden som de kan behandle ud fra, det er bare ikke altid nok.  Det er frustrerende for det hjælper bare ikke Esther, der så ofte må slås med sine smerter. I dag var jeg lige ved at miste snøvsen, for jeg manglede virkelig ord, da jeg hurtigt skulle aflevere hende i skolen og forklare hendes situation til hendes klasselærer. Jeg ville så gerne give udtryk for hvad vi står i, men muligheden bød sig ikke lige der midt i, at 20 unger spiser madpakker og får læst historie op.

Når det kommer til stykket, næsten lige meget hvor meget jeg prøver at forklare, så ved jeg det er skide svært for andre, at forstå hvordan det er. Men jeg ved, jeg gør alt hvad jeg kan, og at de prøver, det er det vigtigste.

Hold nu op, hvor det kræver at holde hovedet oven vande de dage hvor tilværelsen slår koldbøtter. Nogle gange er den bedste kur for en gammel krage og cancermor som mig, at holde mund og gå en lang tur. Og det gjorde jeg, en lang en 😉

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *