HOV – Hiv lige i håndbremsen!!!


HO HO HO Hov? – Hiv lige i håndbremsen!!! Den kontrol blodprøve Esther fik taget i mandags kom desværre tilbage med dårlige svar i dag. Esther er stadig meget påvirket af den Roskildesyge, som hun fik søndag d. 10/12 i sidste uge.
Der udover er Tracolimustallet og hendes Kreatinin er meget forhøjet! Tracolimus skal normalt helst ligge mellem 3-5 og det er på 20… Keratinin tallet er over 90 og det belaster lige nu hendes nyre, der i forvejen har nedsat nyrefunktion efter kemobehandlingen. Esthers væskebalance er ustabil og lav og vi holder derfor et ekstra øje med hendes kalium og salt balance.

Esthers læge fra Rigshospitalet ringede til mig tidligere i dag og forklarede, at Esthers tal så helt skæve ud og spurgte om vi var kommet til, at give Esther hendes medicin inden blodprøven ved en fejl? Det kunne vi selvfølgelig svare nej til – Og da jeg efterfølgende forklarede de sidste 11 dags sygdomsforløb gav det hele pludselig mening i lægens optik. Der er ingen tvivl om, at der skal ned justeres med øjeblikkelig virkning i hendes medicin og ny blodprøve igen allerede i morgen. Jeg er bange for, at hvis diarreen og tallene fortsætter i den gale retning så ender vi med en indlæggelse en af de nærmeste par dage. Det er kun et spørgsmål om hvornår.

Ikke nok med det, så har Esther et par gange oplevet diffuse smerter i sin ene fod, der flyttede sig op af benet og kommer og går. Ind imellem er smerterne så kraftige, at hun græder og vil have is på og vil ind på hospitalet! Lasse og jeg er selvfølgelig blevet meget bekymrede og har forsøgt, at finde ud af om smerterne skyldes, at hun har slået sig og er øm eller om det kan være noget andet? Vi har tænkt alle mulige tanker, og talt om det kunne være nerveforstyrrelser og senfølgeskader fra kemobehandling? Eller noget helt andet der forsager ”fænomenet”? Det er virkelig frustrerende, når man som forældre er vidner til ens barn har det så dårligt og det er så hårdt, at være magtesløs og ikke kunne gøre andet end at se på. Vi har lagt is omslag på benet og givet pinex, når det har været allermest nødvendigt.

Det er svært, at vurdere hvor omfattende Esthers smerter er, for de kommer og går. Helt ærligt så var vi også talt om det kunne være “påtaget” men det kom vi hurtigt fra igen. Heldigvis er vi omgivet af dygtigt sundheds personale, men ikke mindst lige så kompetente familie og venner, der igennem Esthers sygdomsforløb har budt ind med gode råd og løsningsforslag. Især nu, hvor der heldigvis går længere imellem Esther vælter betyder det ekstra meget, at familien stadig bakker op og står til rådighed med gode råd. Lige fra kogt vand med sukker, forslag til kost, der kan fremme appetitten osv. Specielt har vi fået rigtig maget hjælp af et kært familiemedlem, som kender rigtige meget til både ”alternative” behandlingsformer og supplerende med andre tiltag, der både stammer fra hans interesse og viden samt, nye forskningsresultater og sidst men ikke mindst, fordi han kender sundhedsvæsnet indefra.

Man må roligt sige, at råd fra den kant, har hjulpet og forbedret Esthers trivsel mærkbart mange gange. Denne gang var det med en mulig forklaring på, at Esthers smerter i foden kunne skyldes, ubalance i hendes saltbalance i kroppen, så nu prøver vi at tilføre det til hendes kost, så det optages og måske kan være med til at genoprette hendes naturlige indre balance.

Nu må vi se hvad morgendagens blodprøve viser og vi krydser fingere for, at vi kun slipper med skrækken. Vi er spændte og ser frem til vores læge vender tilbage med nyt om resultatet, at morgendagens nye blodprøve sidst på dagen. Vi prøver at tænke positivt, og at forberede os på hvad de nærmeste dage bringer. Vi har hentet friske forsyninger af Ametop (bedøvelsescreme til huden), brækbakker – og poser. Så er vi da idet mindste klar til en omgang mere, hvis Esther forbliver ramt og det skulle blive nødvendigt med flere blodprøver i juledagene.

Men for at være helt ærlig, så syntes jeg godt nok, at der skal hives gevaldigt i håndbremsen, for der er ikke nogen af os der kan tænke os, at holde jul med en indlæggelse lige som sidste jul. Vi er endnu en gang sat på prøve og jeg har hverken lyst eller overskud til endnu engang at agere, vaskekone, rengøringspersonale og super-overskuds-mor. Trods det, er min kampuniform er inden for række vide, så forsøger jeg, at pakke bekymringerne væk for en stund. Vi er klar til hvad dagene end måtte bringe os, og Lasse og jeg vil gøre hvad vi kan for, bringe forventningens glæde og julehygge til vores lille familie, og give julestemning frit spil, så børnene kan få lov, at glæde sig til en skøn og glædelig jul og som alle børn fortjener. Trods sygdom eller ej.

Som altid vil jeg rigtig gerne høre fra andre der har oplevet tilsvarende, og håber at andre har lyst til at dele deres oplevelser, – så vi kan dele viden og hjælpe hinanden med at hjælpe vores børn.

Take care Karen ♥


2 kommentarer on HOV – Hiv lige i håndbremsen!!!

  1. Ditte Garder
    21. december 2017 kl. 00:12 (6 måneder siden)

    Kære alle… Åh altså, hvor det skærer i hjertet at høre, at Esther er så skidt tilpas!!!
    Jeg ønsker jer ALT held og lykke med prøven i morgen, og krydser ALT for, at I får en dejlig jul i trygge rammer, fyldt med kærlighed og nærvær!!! <3 Med ønske om en rigtig glædelig jul til jer alle (især Esther)… den seje pige<3
    Ditte

    Svar
  2. Marianne
    21. december 2017 kl. 10:29 (6 måneder siden)

    Hej med jer
    Vi har lige været indlagt med Sabrina en uge pga. galdevejsinfektion – tårnhøje levertal og infektionstal. Men det er da gudskelov på vej ned igen.
    Sabrina havde på et tidspunkt også meget høje tacrolimus tal – 18 tror jeg det var. Hun blev lynhurtigt reguleret i medicinen og det faldt langsomt igen.
    Jeg kunne lige se I har købt små tuber med Ametop. Der findes en stor tube med Tapin – samme virkning. Da Sabrina stadig er til kontrol 1 gang om måneden går der jo en del til.
    Håber I får en fredelig jul hvad angår Esther og sygdom
    Mange tanker til jer
    Mvh. Marianne

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *