Gode nyheder fra Rigshospitalet

Havfoto3Det var tid til kontrolbesøg på Rigshospitalet i denne uge, og det var endnu et dejligt gensyn og denne gang var der rigtig gode nyheder… Det vil fremover være børnemedicinsk afd. der skal varetage kontrolbesøgene og behandlingen af Esther. Vi har hele tiden vidst, at på et tidspunkt, ville Esther blive så frisk, at hun ikke længere ville have behov for at blive fulgt af levertransplantations kirugerne på Riget. Dagen vi har ventet så længe på, er endelig kommet! Farvel til transplantations afd. – Goddag børnemedicinsk afd. Jubii…

Det er endelig blevet tid til, at lukket et kapitel og tage hul på et nyt. Det er da med lidt blandede følelser vi overgår til en ny afd. Slipper det trygge, faste team, der har fulgt og støttet os, og været omkring os så længe. Alle de kendte ansigter, sygeplejerskerne, lægerne og kirugerne, der transplanterede Esther. Faktisk er det snart et år siden Esther blev transplanteret. Det har været et langt sejt forløb og det har taget lang tid at nå hertil, hvor vi er i dag. Vi er så taknemmelige og lettede. Nu er det et nyt team, der står klar til at modtage os fremover, og heldigvis er der også et par kendte ansigter på den nye afd… Vi glæder os og ser frem til nye og endnu bedre tider… Er det virkelig sandt? Er vi pararte? Tør vi give helt slip? Er Esther klar? og er vi, som forældre? Der er på engang noget stort, rørende og lidt skræmmende over det.

Bare det, at kunne sige at det snart er et år siden, Esther blev levertransplanteret, syntes at lyde at surrealistisk i mine øre. Det er så fantastisk, at der endnu engang blev taget medicin fra Esther. Denne gang var det Prednisolon der helt bliver taget af medicinskemaet fra 1. Aug. Det er rart, at slippe for dens ubehagelige bivirkninger! Derud over bliver den ene sondemad taget væk og bliver erstattet med 120 væske. Det var bare de bedste nyheder og det bedste kontrolbesøg længe!. Sideløbende afventer vi stadig en indkaldelse til opstart af behandling på Aalborg sygehus, hvor et specialist diætistteam, forhåbentligt skal vænne Esther af med sin sonde og sit store behov for væskeindtag.

IMG_7113krapper2

Det var med disse gode nyheder, at vi kunne skyde en helt fantastisk ferieuge i gang, i dejlige København. Hvor havde vi glædet os! Vi skulle overnatte hos min kusine Merete og hendes mand Henrik og deres skønne dreng Baltazar. Det var nogle helt skønne dage, der bød på familiehygge, shopping på strøget, tur på bakken – med ja hatten på, krabbefiskeri ved Hellerup Havn og lange snakke på terrassen. Dejlige dage i et hus, der emmede af historie og hvor der på flere måder, var højt til loftet. Vi følte pludselig, at vi kunne trække vejret lidt lettere igen.

På en måde var det som om, denne tur til København, markerede en milepæl for os. Nu er vi endelig kommet der til, hvor vi kan være afsted hjemmefra for første gang, fordi vi endelig har overskuddet til det. Vi har nydt det i fulde drag. Vi har slappet af og nydt at være sammen, uden at Esthers væskeskema og medicin overskyggede alt. det er blevet en del at vores liv, og vi er blevet så stærke, at vi kan tage ud af vores trygge rammer. Det er STORT! Det lykkedes mig for en stund, at lande helt nede på jorden og glemme alt om kræft, kemo og transplantationsforløb, væskeskema og minutur… åhh… balsam for min sjæl… Jeg har fået ny energi og tid til at reflektere.

Vi har nydt dagene i København og at vi for en tid kunne lægge rutinerne og de kendte rammer bag os. Jeg blev dog hurtigt mindet om det hele igen, da vi tilfældigt kører forbi Riget, da vi en af dagene er på vej i bil, mod centrum. Der ruller virkeligheden ind over mig, som en stor bølge… af tristhed og bekymring. Flashback til de to måneders indlæggelse på Rigshospitalet. De er som et usynligt ar, der ligger lige under huden, som et minde, der kan aktiveres og genkaldes. Det hele kan dukker op på overfladen igen, på et øjeblik. Det er lige før, at alarmklokkerne ringer i baghovedet på mig. Mit hjerte skipper et slag, munden føles tør og en svag antydning af uro breder sig i maven. Jeg bliver så let kastet tilbage til tiden, hvor Esther var syg. Det må jeg lære at leve med. Heldigvis bringer min fornuft og Esthers stemme, der kalder på mig, hurtigt tilbage til virkeligheden.

Afslapning2

Heldigvis er vi kommet ud på den anden side, udfordringerne er aftagende og er forhåbentligt er vi snart i sikker havn. Det er som om, de sidste brikker i puslespillet er ved at blive lagt, og motiv er ved at tage form. Det stadig lidt uskarpt, men rammen er på plads. Resten er op til os at færdiggøre.

Nu er der endelig udsigt til, at “støttehjulene” kan blive taget af! På et tidspunkt, inden for en overskuelig fremtid? Esther er godt på vej og vi kan se, hun bliver mere stabil i sine lever og nyre tal.  Esther trives og tager fint på i vægt. Endelig er det som om, livet og lykken langsomt og sikkert sniger sig tilbage ind i vores liv igen. Normaliteten findes i de små gyldne øjeblikke. I solen på kanten af Hellerup bådehavn, når endnu en krabbe bliver halet op af vandet, i land til børnenes begejstrede hvin. Det er lykken, når man får lov til at sige tak for hjælpen og til nogle helt særlige mennesker var der for os, mens vi var allermest sårbare og bange. Det er så dejligt befriende, at være kommet til den del af Esthers forløb, hvor vi skal til at bearbejde det der er sket. Det er ren terapi, at få lov til at se tilbage med  nogle af de mennesker, der var vidner og som for en tid var en del af det, der skete. Ringen bliver sluttet. Et punktum bliver sat.

Familie og venner bliver en naturlig del af baggrunden af det billede der er ved at blive til Esthers maleri. Næsten som en slags livs historie bliver beskrevet og kortlagt. Alle har budt ind med deres tid, omsorg og opmærksomhed. Vi er som perler på den samme snor, der tilsammen danner Esthers kæde. En kæde af al vores kærlighed, styrke – håb og tro. En usynlig kæde, hun aldrig tager af, der binder hende sammen med de mennesker hun møder på sin vej gennem livet. En halskæde Esther for altid vil have med sig, uanset hvor hun går. Der kommer flere perler på med tiden, nogle store, andre små. Nogle er matte, mens andre glimter i lyset. Hver og èn er de unikke og gør Esther til den hun er.

Aftenglas2

Jeg er stolt af at være mor til Esther, til så stærk og tapper en pige, det har været så grueligt meget igennem og som har kæmpet bravt, for at være her, hvor hun er i dag. Det har været skønt endelig, at kunne tage hende med på sin første ferie efter hun blev syg. Dejligt, at vi som familie endelig er nået til et punkt, hvor vi kan begynde, at lukke lidt normalitet ind i vores liv igen. Og hvor er det dejligt at, opleve vores største “problem” pludselig er, at vi mistede Esthers elskede lille tøj kanin et sted på strøget i København… Tænk, at vi endelig har helt reelle hverdags problemer… Jeg ELSKER det! Hvor har vi nydt, at se Johan og Esther løbe rundt, som to helt almindelige søskende, der oplever og lærer nye spændende ting sammen. Det er det der tæller.
Det er lykken. Det er ferie. Det er ren taknemmelighed og kærlighed, og det koster ikke en krone.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *