Et år efter levertransplantationen

IMG_6962skygger2

Her er vi nu…
Det er naturligt, at jeg reflekter netop i denne tid. For det nærmer sig årsdagen for Esthers levertransplantation.
Da Esther fik konstateret kræft i leveren i september 2014, blev hun tilknyttet Rigshospitalet og Skejbys Børneonkologiske afdelinger. Esther fik 10 kemobehandlinger og blev levertransplanteret i august 2015. Det er nu snart 2 og et halvt år siden, at Esthers sygdomsforløb startede og vores liv ændrede sig dramatisk.

Esther var heldig, og som sagt modtog hun i august sidste år en egnet donerlever, som gjorde det muligt for hende at overleve sin kræft. Men det var ikke uden udfordringer…

Esther var indlagt i to måneder på Rigshospitalet, hvoraf de fem første uger var på intensiv Terapiklinik 4131. Ved levertransplantationen opstod der alvorlige komplikationer, og Esther blev opereret tre gange på halvandet døgn. Det kunne hendes lille krop og nyrer ikke klare, og efterfølgende hun fik Choknyre. Esther har nedsat nyrefunktion som følge af bivirkninger af kemoterapien. Så det tog hårdt på hende og efterfølgende måtte hun i dialyse 7 gange. Esthers nyrer fungerede ikke optimalt i et år efter transplantationen og hun er derfor stadig medicin og væskekrævende. Der er endnu ikke opnået det ønskede normale daglige indtag af mad og drikke, så hun får den dag i dag stadig suppleret med sondemad og væske.

Fornylig mødte jeg en anden mor til kontrol på Rigshospitalet. Det er så rart at have mødt andre forældre, der er også har været igennem et langt forløb. Hun sagde til mig, at de måske ville vælge at kalde/betegne deres barns transplantations årsdag, for familiens dag. Hvor er det egentligt en fin tanke, for alle i familien har jo været dybt ramt og involveret. Det er jo hele familien, der bliver påvirket, ikke kun det syge barn. Så på en måde er det jo en dag, der har stor betydning for os allesammen. Måske skal vi finde ud af hvad dagen skal være for os, en glædens dag? familiens dag og Esthers årsdag… Ja, klart. Men, kan ikke lade være med at tænke på, at det jo også er årsdagen for en anden families tragiske tab.

Der går ikke en dag uden, at jeg på en eller anden måde tænker på doneren, og den familien der står efterladte tilbage. De gjorde det muligt, at vi er, hvor vi er i dag. Enten, fordi jeg bliver mindet om det, der er sket, når jeg ser arret på Esthers mave, når jeg tørrer hende efter badet. Eller når hun løber grinende imod mig med åbne arme klar til et knus, fordi lykke og taknemmelighed overvælder mig. Vores liv nu er gennemvædet og emmer af bevidstheden om den kendsgerning, at et andet menneske gav os den største gave, et menneske kan få. Livet.

Der derude i universet, er der en sjæl, som jeg sender min tanker og taknemmelighed til, stort set dagligt. Det kan ikke være anderledes for mig, og nogle gange tvivler jeg på, at det skal lykkedes mig at få klemt og pakket min nye bevidsthed ned og tilpasset den i en almindelig hverdag og et helt almindeligt liv. Mon jeg stadig passer ind i samfundet og ned i dets kasser? Jeg kan nogle gange være bange for, at jeg er faldet ned imellem to stole, i et desperat forsøg på at beholde en plads, som i stolelegen fra 3 klasse. Velvidende, at musikken er stoppet og man har usandsynligt travlt med at nå hen til et tomt sæde.

Lige nu rundt omkring i Danmark, i Skandinavien, ja i hele verden, er der hele tiden familier, der nærmer sig årsdage for transplantation for deres kære, og den dag nærmer sig også for de familier, der mistede deres kære. Tænk engang lige et øjeblik over det. Det bliver næsten ikke større for mig. Tanken om det smukke, helt særlige øjeblik, når livet deles mellem to sjæle, og ændrer livet for så mange pårørende på samme tid. Lykke for nogle, ulykke for andre. Den er ære, kendelse og respekt og gestus af taknemmelighed håber jeg på donerfamilier i hele verden, mærker.

Denne smukke fine sang, skabt af den danske musiker Tina Dickow, rammer mig lige i hjertet. Der hvor vi står lige nu. Med et langt sygdomsforløb bag os, og næsen rettet mod en ny fremtid. Da jeg læser teksten i versene igennem, slår det mig, at jeg måske ikke længere behøver at være så bange for det nye, og måske i stedet bør se på det som en ny begyndelse. Musikken, stemmen og teksten. Det hele beskriver så fint, når ens liv pludselig bliver vendt op og ned. Det er sandt, at der man føler virkelig, at man er landet med raket fra en anden planet. Men også at den nye situation samtidig er en ny begyndelse. For vores vedkommende betyder det helt konkret, at vores datter overlevede kræft og at den dag hun blev levertransplanteret, startede en ny tid. En helt ny begyndelse.

Tænker tit på at tiden arbejder for os, og mon det passer at tiden læger alle sår? Nej, hvis du spørger mig, men jeg begynder at tro på, at tiden kan føre os nye steder hen. Til nye situationer. Jeg tror på at arene, der bliver tilbage, er monumenter og tegn på den vej, vi har gået og kommer fra. Esthers ar ses tydeligt uden på kroppen, men mine ar er indeni og kan kun glimtvis anes af andre…

Tiden er lægen og jeg er patienten, skriver Tina Dickow i hendes sang New Situation, fra albummet Welcome Back Colour (Dette er kun et uddrag af teksten.)

From time to time the tables turn
You cross a line, get your fingers burned
Suddenly is a new situation
From day to day, dot to dot
To case to case ’til the cord is cut
Suddenly is a new situation

Everybody wants to believe
They hold the ticket to the train to the Promised Land
Everybody wants to believe it ain’t no lie
One day I woke from a dream
On a rocket coming back from another planet
Don’t think I’m ever gonna understand why

Nothing is what it used to be
These white walls are all new to me
Time is the doctor and I’m his patient
I don’t know what he’s done to me
A gentle push or brain surgery
It’s gonna take some imagination
This new situation

From A to Z, through and through
The destiny I thought I knew
Suddenly is an open ending
I learnt the tricks, I did the time
My eyes a-fixed on the finishing line
All it is is a new beginning

Everybody dreams of a happy ever after
And gold at the rainbows end
Everybody wants to believe it ain’t no lie
Everybody wants the machine
To run faster and faster, out of hand
I don’t think I’m ever gonna understand why

Nothing is what it used to be
These white walls are all new to me
Time is the doctor and I’m his patient
I don’t know what he’s done to me
A gentle push or brain surgery
It’s gonna take some imagination
This new situation

Hver dag er ny… Tak for denne nye udsigt/indsigt… først nu forstår jeg… tak Tina Dickow.

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *