Del 3 – Esthers kamp

De timerne hvor Esther lå på operationsbordet, var så frygtelige og ventetiden var næsten ikke til at holde ud. Frygt hev min fornuft og realitetssans itu og fra hinanden i det ene øjeblik og min tro samlede mig igen i det næste. Det ene øjeblik lagde jeg al min sårbarhed frem og gav efter for tankerne om, hvad nu hvis noget går galt og hun ikke klare den? Øjeblikket efter rev jeg mig fri og tilbage til min tro i hjertet på, at alt ville gå fint.

Om aftenen kom vores sygeplejerske kom ind til og fortæller os, at det under operationen står klart for kirurgerne, at de ikke kunne redde Esthers lever, kræfttumoren har ødelagt for meget og de må foretage en levertransplantation. Jeg slipper facaden og begynde at græde, jeg bliver så ramt, for det er både en lettelse endelig, at vide besked om hvad udfaldet af operationen bliver. Men det er også som om, at ti gøren faldt for mig, og jeg indså det faktum, at Esthers og vores liv for altid ville være forandret og at hun ville komme til at være afhængig af medicin, resten af sit liv for at overleve.

Levertransplantationen er nu en realitet og den sidste del af operationen forløber fint, og hun er i gode hænder hos de dygtige kirurger. Esther bliver overført til Intensiv Terapi Klinik 4131 i kunstigkoma i de tidlige morgentimer. Da vi ser hende igen, er hun koblet på respirator og de har anlagt nasalsonde igen, der er dræn fra operationsarret og urinkateter. Vi kan knap nok forstå, at det er vores lille pige der ligger der, med slanger over det hele. Jeg tør næsten ikke røre ved hende. Det er ikke gået op for os, at hun ikke har kræft længere! Vi er lykkelige, lettede og men samtidig også utrolig trætte og overvældede. Hele dagen er vi ved hendes side og følger hvordan intensiv sygeplejerskerne behandler hende. Hen ved aftenstid begynder Esther, at blive ustabil, og vi fornemmer at lægerne bliver urolige. Pludselig bliver der tilkaldt flere læger og sygeplejersker til stuen, og pludselig går det hele går det stærkt.

Lægerne siger, at Esther har fået det meget dårligt og der er alvorlige komplikationer, så Esther må på operationsbordet igen. Vi panikker! Kort sagt. Vi kan slet ikke holde det ud. Alt var jo gået godt. Vi forstår slet ikke hvorfor hun blev så dårlig. Vi var så bange og håbede på, at de hurtigt kunne hjælpe hende og at der snart kom nyt om hendes situation. Vi var meget bange og havde det så elendigt. Der er endelig nyt og hun tilbage fra operationen, og vi får af vide at det var en indre blødning fra sammensyningen af aorta, der har givet komplikationen.  De følger hende intens og behandler stadig, mens vi holder vejret, men der går ikke mere end en lille time, så kommer lægen tilbage og siger, at der stadig indre blødninger og de må tilbage og åbne Esther igen. Da de er på vej ud af rummet med hende, for anden gang går alarmen på den transportable monitor på da de køre med hende. Denne gang går det endnu hurtigere, og jeg husker stadig narkoselæges blik, da vi får øjenkontakt. Det er et blik, der siger alt.

Tiden står stille. Vi venter og venter det føles som en evighed. Det er umuligt for mig at være nogen steder, jeg kan ikke holde det ud. Jeg tænker de værste tanker, og kan ikke samle mig om noget. Alt er sort, og jeg bliver trækker ind i mig selv. Jeg husker at jeg græder, og vandre magtesløs rundt ude på gangen. Frem og tilbage – som om jeg skulle bevæge mig ellers ville Esther dø. Hvad skulle vi sige til Johan? Jeg var ulykkelig og skulle holde mig i gang, for så skulle hun nok klare den. jeg kan ikke beskrive hvor rædselsfuldt det var. Hver gang jeg tænker tilbage på det bliver jeg stadig så ked af det og må kæmpe med tårerne.

Endelig fortæller personalet, at hun er på vej op til os igen. Esther er stabil. Mit hjerte begynder langsomt at slå igen. Det var uden tvivl den værste nat i mit liv, jeg håber aldrig nogensinde andre kommer i den situation. Levertransplantationen var hård for Esther fordi hun blev opereret tre gange på halvandet døgn.

De forsøger flere gange over flere dag, at vække Esther fra hendes koma. Men hver de forsøger reagere hendes krop voldsomt og de må afbryde og opgive. Esther er ikke klar endnu. Det går så ondt helt ind i vores hjerter. For vi hungre efter, at se hendes øjne åbne igen. Vi savner hende så meget og mangler hendes smil og respons, når vi klemmer hendes lille hånd.

Efter flere dage og flere forsøg, lykkedes det endelig lægerne at få Esther, så stabil at hun kan komme ud af hendes koma. Langsomt vender hun tilbage til os, men det tage tid og vi må væbne os med tålmodighed. Esther er dårlig og medtaget. Levertransplantationen og de genoperationer har taget hårdt på hende. Der er næsten ingen kontakt med hende i starten og vi ser en lille pige kæmpe for at overleve. Hun ligger bare og stirrer lige ud i luften og ser helt tom og fjern ud. Hendes lille to årige krop og nyrer er blevet så hårdt belastet, at hun efterfølgende får Choknyre. Nyre og lever renser ikke som de skal, hun tager voldsomt på i vægt, og hun kommer derfor i dialyse 7 gange. Til sidst er hun næsten ikke til at kende længere og det er hårdt, at se hvordan hun lukker os ude for, at koncentrere sig om, at lade kroppen modtage behandling og hjælp.

Esther har nedsat nyrefunktion, som følge af bivirkninger af kemoterapien, så det tog hende langtid om at komme sig. Det var nyrerne der var anledning til de mest komplicerede komplikationer. Leveren var derimod helt perfekt, en match på alle måder. Det begynder langsomt fremad og jeg længes desperat efter, at holde hende i mine arme igen. Der gik over 11 dage inden hun var så langt, at jeg kunne få lov til at sidde kunne side med hende i mine arme. Det var en ubeskriveligt hård tid. Hver gang vi syntes det går lidt frem, dukker der nye problemer op, væske i lungehinden og operationsdrænet producere stadig alt for meget, og det er tegn på, at der står væske og ”siver” fra leveren. Hun har ondt og får så meget morfin så længe, at det gør hende afhæning og de har svært ved, at få hende trappe hende ud af medicinen. Esther bliver ramt af allergisk reaktion, kan ikke tåle sondemaden, tarmene er længe om, at komme i gang hun får tarmbakterie og må isoleres bare for, at nævne noget af det der bevirkede, at hun var indlagt i to måneder på Rigshospitalet, hvoraf de fem første uger var på intensiv Terapiklinik 4131.

Hele forløbet var meget langt og kompliceret og det tog rigtigt hårdt på os alle, vi var trætte og ventede desperat på, at bedringen ville komme. I fem uger var vi ved Esthers side og vi levede som nomader, og sov på skift i en stol ved Esthers seng eller på en smal sofa i et af samtalerummene på intensiv gangen. Vi havde ingen stue eller sted, hvor vi kunne være alene, for vores ting skulle være pakket ned i dagtimerne i samtalerummet. Vi savnede vores søn Johan og vi hentede han til Riget hver weekend det var muligt. Der var optaget i familie huset, så vi måtte enten booke et hotelværelse eller patienthotellet til Lasse og Johan. Vi insisterede på at være sammen, for vi havde sådan brug for hinanden og føle sammenhold midt i den hårdeste tid af vores liv. Det forandrede os for altid, vi har taget en masse styrke og erfaring med fra Esthers indlæggelse, vi har lært hvad vi kan holde til og fandt vores grænser. Som familie og som mennesker.

Vi levede af mad fra 7 Eleven kiosken på riget og fra de omkring læggende take away restauranter. Familie og venner bosat i København kom med hjemmelavet mad og hjalp med indkøb, af praktiske ting vi manglede. Såsom sutter og klip klappere.  Vi måtte hænge vores vasketøj over stole i samtalerummet på intensiv, og levede bogstaveligt talt i vores kuffert i to måneder. Vi forsøgte at gøre indlæggelsen og opholdet på riget til noget positivt og skabte en masse minder undervejs. Der skal heller ikke herske nogen tvivl om, at vi mødte en masse fantastiske mennesker undervejs. Der hjælp os med at få Esther rask, de fantastiske sygeplejerskerne, der passede Esther og kirurgerne og lægerne der gang på gang behandlede alle de svære komplikationer, der opstod undervejs. Pædagogen på Børnekirurgisk afd. Lisbeth Sagen og Ole Kibsgaard, der kom og spillede  musik for Esther. Den blå heks  der kom og fortalte historier. Eller Alekandra fra kiosken på riget, der altid var så sød ved Esther og Johan. Bare for at nævne nogle få af de mennesker vi lærte at kende.

Esther kunne ikke forstå hvor Johan var, og vi måtte Skype med min Storebror og hans familie, hvor Johan boede mens vi var på riget. Vi savnede Johan frygteligt meget og vi hentede ham til Riget hver weekend det var muligt. Vi insisterede på at være sammen, for vi havde sådan brug for hinanden og føle sammenhold midt i den hårdeste tid af vores liv. Til sidst blev Johans savn til os så stort, at han begyndte at reagere i skolen og hans hverdag blev påvirket så meget og at vi var nød til, at beslutte, at jeg måtte efterlade Esther og Lasse på rigshospitalet og tage hjem til Johan for at skabe genskabe en tryg hverdag for ham. Skolen tilbød ikke nogen sorggruppe eller stillede nogen hjælp til rådighed. Vi blev ikke tilbudt nogen form for støtte eller psykolog nogen steder fra. Der var ikke noget sted eller nogen vi kunne henvende os til for, at få vejledning og rådgivning eller hjælp som familie. Vi var helt overladt til os selv.

Esther bliver transplanteret i starten af aug. og kunne endelig udskrives i oktober. Det tager mere end 1 års intens medicin, væskebehandlingen og genoptræning hjemme, inden Esthers er stabil og kan genoptage sin barndom, der har været sat på pause det meste af hendes liv. I dag er Esther helt rask, går i børnehave trives og har det godt. Hun skal selvfølgelig have medicin to gange om dagen resten af sit liv for ikke, at kroppen frastøder den nye lever og arret på hendes krop og mave er stort set det eneste bevis på at det er to år siden hun blev transplanteret. Inden længe skal hun have sine høreapparater, fordi bivirkningerne af kemoterapien har givet hende høretab. Som vi plejer at sig, så har Esther har fået sine ar på kroppen, vi andre har fået den på sjælen.

Esther var heldig og nåede, at modtage den nye doner lever i tide og hendes liv blev reddet. Vi ved, at der har været en anden familie, der midt i deres egen helt ubærlige sorg, havde taget den helt uselviske beslutning at hjælpe et andet menneske. Vi ved, at de har sagt farvel til deres kæreste eje og truffet et valg, om at sige ja til organdonation. Vi er doner og familien evigt taknemmelige. Der gik ikke en dag uden, at jeg sendte min taknemmelighed et sted op i mod universet… Det gør jeg faktisk stadig hver dag…

Livet er til tider hårdt og hamrende uretfærdigt, og det er ikke alle historier der er lige rare at fortælle. Alvorlig sygdom, ja selv døden inviterer sig selv på besøg, enten vi vil eller vi er parate. Der er en realitet og en del af livet, enten om vi vil det eller ej. Det en vigtig fortælling om at leve livet, jeg altid vil huske det der skete og den minder mig om, hvor sårbart og uforudsigeligt livet er. Det, min familie har været igennem, sidder som en forpligtende bevidsthed om, at jeg skal leve mit liv i taknemmelighed for hver dag, jeg får med mine kære… Det var uden tvivl den værste tid i mit liv, jeg håber aldrig nogensinde andre kommer i den situation. Men jeg kan ikke forhindre, at der ikke gør, men jeg kan være med til at arbejde for, at vilkårene for dem bliver bedre. Derfor stiftede min mand og jeg Organdonation ja tak! For at kunne kæmpe for, at børn som Esther og familier som vores får den hjælp og støtte de har krav på. Vi vil gerne være med til, at gøre en forskel og tilbyde hjælp og støtte til andre der kommer i samme situation som os.

Du kan hjælpe vores arbejde med, at hjælpe familier som vores så de får bedre vilkår og der kommer mere opmærksomhed og fokus på de familier, der er indlagte og kæmper for, at få deres barn rask og vende tilbage til en hverdag, med håb og optimisme.  Se mere på vores hjemmeside her.

Tak fordi I læste med… Det har været en oplevelse, at dele min historie med jer og jeg er rørt over jeres kommentarer og opbakning.

Take Care… Kærligst Karen.

 


2 kommentarer on Del 3 – Esthers kamp

  1. Marianne
    16. august 2017 kl. 10:08 (9 måneder siden)

    Kan helt klart følge Jer og jeres tanker i tiden efter.
    Hos vores Sabrina opstod der også komplikationer efter transplantationen. Hun blev transplanteret om dagen og næste morgen nåede de lige at koble respiratoren fra, hvorefter hun blev dårlig. Allan og Christian kom og meddelte os at de blev nødt til at læge hende i kunstig koma i min. en uge idet hendes lever var omkring 1 millimeter større end hendes egen lever så der opstod et tryk i kroppen som kunne koste hende livet. Så de åbnede hende igen for at få trykket til at falde. Såret stod åbent i en uge og så syede de hende lidt (2-3 sting) hver dag i takt med at trykket faldt.
    Det var en meget lang uge hvor vi følte os meget magtesløse og kun kunne følge hendes kamp som tilskuere, holde i hånd og nusse om hende.
    Det jeg synes var værst var hendes tomme blik i de halvåbne øjne.
    Vi havde heldigvis en stue på 5061 hvor vi kunne være når vi ikke var hos Sabrina, og vi spiste på 5054 – det kan jeg ikke forstå I ikke blev tilbudt. Man har bare IKKE brug for at være overladt til sig selv.
    Vi insisterede, med Vibeke Brix’s hjælp, på at Sabrina efter transplantationen kom på afd. 5061 istedet for over i højhuset blandt voksne.
    Det holdt hårdt, idet Allan synes det ville være risikabelt. Men som Vibeke påpegede så var han jo kun et opkald væk hvis der skete noget.
    Så han kom på stuegang hvor dag .
    På et tidspunkt viste der sig tegn på begyndende afstødes, men det gik heldigvis i sig selv igen. Men den dag kom Nikolaj og var på 5061 hele dagen for at følge hende.
    Sabrina går stadig til kontrol 1 gang om måneden på OUH og er på Riget 2 gange om året. De tør ikke forlænge intervallerne endnu, da de ofte ser uopdagede infektioner i blodprøvetallene ligesom hendes lever tal til tider er meget svingende.
    Hvor ofte er Esther til kontrol ?
    Mvh.Marianne

    Svar
    • Karen Heidelbach
      16. august 2017 kl. 12:47 (9 måneder siden)

      Kære Marianne,
      Sikke en omgang, det er noget af en pige i har jer der…
      Esther går til kontrol på riget to gange om året. Og på Skejby hver 3. måned og blodprøve nu kun en gang om måneden…
      alt det bedste til jer!

      Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *