Afsted til Rigshospitalet…

Dette blev ugen, hvor Esther endelig kunne komme tilbage børnehave igen efter ca. 40 dages fravær, On and Off siden d.10 dec. Hverdagen begyndte så småt at blive nogenlunde normal igen. Ja, det var altså bare lige indtil, at jeg hentede hende i børnehaven fredag eftermiddag…
Jeg tror ikke, at der er ret mange, der kan forestille sig hvordan det er, at hele tiden skulle  skifte imellem så forskellige perioder. Vores hverdag skifter konsant imellem “Normal” hverdag – og sygdomsperioder… Man når lige, at vænner sig til det ene, inden det bliver erstattet af det andet. Det er rigtigt hårdt og kræver, at man er parart til forandring og kan indstille sig til noget nyt i løbet af kort tid. Det er det sidste familier, som os ønsker. Vi vil bare gerne have ro og genkendelighed.

Det var en noget træt og pjevset udgave, af Esther jeg fik med hjem fra børnehaven, og jeg tænkte at det nok var fordi hun var træt oven på en lang uge og opstart i børnehaven igen. Det tog os alle lidt tid, at komme ind i rutinerne igen og alt blev gjort for at, huske både høreapparater og madpakker på køl. Men nej, i løbet af aftenen blev Esther dårlig, kastede op, fik tynd mave og høj feber. Her til morgen kontaktede vi Riget og vores læge konkluderede, at nu kan vi ikke byde den lille pige mere og lægen ville se Esther personligt så hun må indlægges på Rigshospitalet til et lidt mere end bare et grundigt check.

Det skal være allerede i morgen søndag til akut leverbiopsi, scanninger, blodprøver og ja vist hele pakken. Det er selvfølgelig rigtigt synd for Esther at hun skal til og igennem alt dette, men det er mere synd ikke at gøre det. For vi ved ærligtalt ikke hvorfor hun bliver ved med at få tilbagesæt, og hvorfor det er så svært for os sat få hende rejst igen.
Mandagens blodprøve svar viste at tracolimus var 6,3 hvilket er lige til den høje side for Esthers vedkommende. Det er mærkeligt, at det ikke snart normalisere sig og hun rammer sine værdier og bliver stabil i medicindoseringerne.

Nu er vi her, med en pige der absolut ikke burde være så utilpas og konstant skræntende, at alt bide på hende og lige nu er hun meget lavt immunsupprimeret. Det har simpelthen været alt for længe og der må gøres noget for, at hjælpe hende tilbage på sporet. Der er så betrykkende, at vide at lægerne følger Esther og vi ved at hun er i de bedste hænder. Jeg er selvsagt, bekymret og vildt utryg ved det hele. Jeg syntes vi har fået rigeligt af den kage. Vi tage et stykke mere, sådan må det være. Det kan ikke være anderledes. Hvor herre til hest…
Så nu vil jeg pakke en kuffert til Esther og jeg til hospitalet – og en til drengene, Johan  og Lasse, som skal overnatte over på patienthotellet. Med lidt held kan drengene tage hjem tirsdag, – Esther og jeg skal forberede os på,at blive der på ubestemt tid. Lægen slipper ikke Esther før hun er helt frisk og alt er som det skal være. Heldigvis…

Så i morgen tidlig pakker vi bilen med tasker, medicintasken og tager medicinmappen under armen og sætter kursen mod Rigshospitalet og finder ud af hvad der skal til for at hjælpe Esther, så hun bliver frisk igen.

For som hun selv siger ”Hvorfor fixer I mig ikke” – Det udtryk bør ikke komme fra noget barns mund… Magtesløsheden er en skygge, der hviler over både Lasse og jeg, ingen forældre burde have den byrde på deres skuldre…

 

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *