Høreudredning, maveknuder og lyserøde skumfiduser.

Tænk, at jeg kunne være så naiv. Eller godtroende, for nu var der da ikke mere der kunne overgå os. Men jo, det var der. Torsdag middag var Esther og jeg til endnu en høre test og udredning om hørenedsættelse… Som så mange andre gang før, håbede vi på at det ville blive denne gang de kunne få en brugbar høretest, der kunne konkludere i hvilket omfang Esthers nedsættelse var. Vi har hele tiden vidst den var der, men også at den var ikke betydelig nok til at de krævede høreapparater, så vi forventede at de ville nå frem til samme konklusion.

Men det gjorde de ikke. Det var nu klart for dem, at Esthers prøve viste, at hun ville have glæde af at få høreapparater. Jeg var paf!.. Det var slet ikke det vi havde forventet. Prøverne havde jo de andre gange været så usikre, hvordan kunne han pludselig se noget ud fra denne? Vi skulle jo komme somrene over til flere test, som de så ville sammenholde og udefra det danne sig et billede af hvordan hendes hørenedsættelse ville se ud.

Lægen kunne nu konkluderer, at Esthers hørenedsættelse var blevet forværret siden den sidste sovende Audiometri på høreklinikken i Århus, som var et godt stykke tid efter den sidste kemobehandling. (Den sovende Audiometri test i Århus, er åbenbart ikke så præcis som den slags test, der var blevet foretaget her på afd. Aalborg) Det kort af det lange er, at han mente, at Esther ville have gavn af, at få høreapparater for at støtte hendes hørelse og støtte hendes udvikling. Jeg fik ikke fat i hvorfor, men jeg fornemmelsen straks af alvoren af det. Det kom helt bag på mig, at han nu pludselig kunne bruge de usikre test til noget. Jeg var total forvirret og i tvivl. Det næste skridt var at starte på behandlingen, der var jo ikke andet at gøre. Hvis det var sådan var det sådan.

”Det skal vi have gang i så skal i lige op og snakke med John, han er talepædagog og kan forklare jer en masse og bagefter skal i herned igen og have taget aftryk til Esthers propper! ”

Say What!? Kom lige med den igen? Kors, Jeg må have set SÅ dum og forbavset ud… Er det ikke lige noget vi kan tage på et andet tidspunkt? Var min første reaktion. Jeg vil gerne drøfte dette med min mand og jeg ser faktisk helst at han er med til dette her fik jeg fremstammet, er det normalt at der er så hurtig en fremgangsmåde? Ja, det er det. Det er sådan man gør, det er helt normalt svarede han. For mig var det alt andet end normalt. For det var jeg slet ikke forberedt på. Man burde tro, at jeg efterhånden havde fået min del af diagnoser og ville tage denne i stiv arm.

Det er naturligvis vores største ønske, at gøre hvad der er bedst for Esther og efter lidt snak frem og tilbage kunne jeg se at vi måtte følge deres procedure og gøre det samme dag. Ved samtalen med talepædagogen kom vi frem til at det ville være bedst for os at lave en aftale mere, hvor min mand kunne være med, for jeg var i bund og grund ikke sikker på at alt dette her var det rigtige at gøre på nuværende tidspunkt. Vi havde jo gang på gang set, hvordan der var blevet lavet usikre test både her men særdeleshed på audiologisk klinik i Skejby. Der havde vi været meget utilfredse med den måde de foretog høretestene på. Hvilket vi både fortalte lægen, at hun skulle gå til ledelsen med og vores egne børneonkolog, som havde givet os ret og senere bedt os om at være med i et forsøg om høreskader ved brug af kemoen cisplatin. Så vi har helt reelt en,  del  tidligere erfaringer og tager ikke altid ”doktorens råd og svar” for gode varer. Min mave fornemmelse sagde mig, at det her var helt forkert.

Lægen og talepædagogen kunne godt forstå, at vi allerede havde været meget igennem med Esther og at det her ikke var det vi havde regnet med, Jeg tror ikke de tænker så meget over hvad dette her kommer til at betyde for os. For dem er det deres job, og de ser rigtig mange patienter hverdag. For dem er Esther bare en sag mere i deres tæt pakkede program. Men for os, betyder det jo alverden. Jeg havde den største knude i maven over, at alting gik så hurtigt, jeg følte mig ikke på nogen måde inddraget i nogen beslutning.. Jeg kunne ikke følge med i den byge af informationer eller at nå tænke hvilke konsekvenser det ville få for os som familie. Men jeg tænkte selvfølgelig mest på hvilke konsekvenser det ville for Esther. – Jeg var totalt presset, på alle måder. Jeg skulle både høre på manden og være der for Esther, som var ved at være træt og søgte mig uafbrudt – jeg var på grådens rand. Men vi skulle altså lige nå også at se på nogle farveprøver som, og vi skulle besluttes hvilken farve høreapparaterne skulle have. Og hvis jeg ikke kunne nu, så skulle det i hvert fald besluttes på torsdag, til mødet med min mand. Lige der, blev det høretabet og alle de nye udfordringer så konkret. Alt for virkeligt og urimeligt unfair…

En kort hurtig smøre om tilknytning til PPR, talepædagog, batteriet og rensning af propper og mange check og flere kontroller og høreprøver og alt det andet det krævede i starten for at komme godt i gang. Jeg tror, blev blæst bagover og jeg slog over i chokmode. Alt efter virkede det som en film blev splittet foran mig. Frem og tilbage til lægen, der skulle lægge vat ind i ørene på Esther, under klynkende protest fra Esther, for at beskytte drænene. Derefter over til damen der skulle tage afstøbningen til Esthers høreapparater. Jeg følte slet ikke, at jeg nåede at forklare Esther, hvad der sket og hvad hun skulle. Det var  utrygt for os begge, og jeg ventede bare på at det hele ville blive overstået så vi kunne komme hjem og ringe til Lasse.

Det mest ironiske var, at da vi sad og ventede ude på gangen på at komme ind til lægen og tale om hørertestens resultat – så var den kvinde der skulle tage afstøbningerne kommet hen til os og spurgt om vi ventede på, at få taget afstøbning, hvor jeg uvidende og naivt havde svaret nej, vi venter bare på lægesamtalen. Lidt efter gik en anden mor ind til damen med en lille pige i hånden på Esthers alder. Jeg nåede lige, at tænke at det var synd for den lille pige, og at vi var heldige. For sådan noget sker jo kun for naboens datter ikke? Igen var det min datter, der blev naboens datter…! Ja, jeg ved det, dobbelt moralsk ad H… til. – Nu tænker jeg fandens osse! Hvor er det synd for Esther! Jeg ved godt, at ordet “synd for” sikkert ikke er den rigtige i denne sammenhæng, men det er ærligt ment nu, og jeg ved også, at når jeg har vænnet mig til tanken, sikkert ville have valgt et andet ord og udtryk!

Det viser desværre bare endnu engang, hvor hurtigt livet kan ændre sig. Vi troede, at nu var vi der, hvor vi endelig er ved at være på benene igen og at hverdagen stort set kørte, vi kæmper stadig med Esthers træthed og vi mangler lige det sidste for, at Esther er oppe på fuldtid i børnehaven. Vi havde tilpasset os, medicin og blodprøverutinerne køre og vi følte at det her var blevet vores nye normale liv og hverdag. Det her er virkelig det sidste vi havde forventet, der skulle komme oveni. Endnu engang bliver vi tvunget til, at forholde os til en ny ”sygdoms” diagnose, der slår vores skrøbelige håb om et normalt liv i slået i stykker lige foreløbig. Jeg er virkelig ked af det.

Efter en lang snak med min mand er vi nåede vi frem til, at ringe til lægen i formiddags, vi har brug for at forklare os og spørge ind til flere ting. Vi aftale med lægen, at lave en høretest mere. En, hvor Lasse er med og kan se hvordan testen udføres og være med til at sammenholde alle resultaterne. Det gør os meget mere trygge, og de indkalder til undersøgelse og så tager vi den derfra. Det var vigtigt for os at tale med lægen fra i går og forklare vores tidligere forløb og vores oplevelser fra Skejby og vores indtryk af det nye forløb med ham på Aalborg audiologiske klinik. Jeg syntes han virker profesionel og grundig. Jeg er ked af det, hvis de syntes vi er nogle paddehatte, men jeg tror de fleste ville have reageret sådan hvis de havde haft samme bagage med som os.

Ikke to mennesker er ens, heller ikke forløb. Vi vil meget gerne hjælpe Esther så hun udvikler sig socialt, indlæringsmæssigt, og har de bedste forudsætninger for at få en god skolegang og et godt liv og det er netop det hun har os til. Vi er stolte over af være hendes forældre og hendes advokater i medgang og modgang – for hvis vi har lært noget af Esthers sygdomsforløb så er det at være vågen, med i alt og gerne stille de samme spørgsmål to gange og altid stole på egen intuition. Især når der er noget man ikke kan selv være ekspert i eller kan gennemskue selv.

Vi har siden den mandag d.1 sep. på storebror Johans 6 års fødselsdag, tilbage i 2014 hvor Esther fik sin kræftdiagnose. Vi har siden den da mødt rigtig mange dygtige læger og fagfolk. Vi har fået rigtig mange dårlige nyheder, rigtig mange diagnoser og tilpasning af behandling undervejs, fordi tingene udviklede sig i uønsket retning. Det er ikke gået lige godt hver gang, men heldigvis også fået gode nyheder. Min mand og jeg har lært at være vagtsomme og ærlige, og har arbejdet godt sammen med de fagfolk og sundhedspersonale vi har mødt. For os er Esthers trivsel båret af et godt og respektfuldt samarbejde mellem os og lægerne. Vi er bestemt ikke eksperter i alt det faglige, men vi er eksperter i Esther, og vi vil til enhver tid gøre hvad vi kan for at beskytte hende, og vi har brug for at forstå alt det der sker omkring hende – det er vores ansvar. Ligesom det er lægens at tilbyde den bedste behandling. Nu afventer vi næste høreprøve og har noget tid til at lade den nye situation bundfælde sig.

Jeg ved godt, at det udefra kan tilforladeligt ud, herregud et lille høreapparat, det er da mange der har og det er da ikke noget i forhold til alt det Esther og vi allerede har været igennem. Nej, men det er nok netop det, der gør udslaget for mig. Havde det været en anden familie, der ikke havde været igennem et langt sygdomsforløb inden de fik en diagnose, så havde det måske været noget andet. Men, at få en diagnose på høretab nu, så lang tid efter som bivirkning af kemobehandling, så er der for mig en verden til forskel. Nemlig det faktum, at hun får endnu et forløb koblet på sin journal og på sit liv. Endnu en behandling skal opstartes, endnu en diagnose at behandle og passe og at tage til kontrol og blive undersøgt for.

Jeg ved også, at der er ting der er større og vigtigere end de problemer vi oplever i disse dage. Jeg er sikker på, at vi er i de bedste hænder, og at vil nok skal finde ud af, at klare denne her udfordring også. Vi har helt sikkert klaret os igennem det der var meget værre. kræft, risiko for blodprop, organmangel, transplantation, indreblødninger, væske i lungehinde og mellemgulv, choknyre, dialyse, fare for mavesår – nedsat nyrefunktion, bare for at nævne det løse…

Vi Klare den, for det har vi altid gjort, men indrømmet, det bliver ikke uden at stille spørgsmål til om, denne hørenedsættelse kræver behandling med hørehjælp elle ej. Ikke efter Alt det Esther og vi allerede har være igennem.  Jeg ville allerhelst stadig gerne have været foruden den…. Lortekræft!


8 kommentarer on Høreudredning, maveknuder og lyserøde skumfiduser.

  1. Nina
    2. juni 2017 kl. 22:09 (11 måneder siden)

    Kan irigtig godt sæt mig ind i dine tanker/følelser. Vi har været meget sygdom i gennem med vores søn, og været forbi mange læger, som har kigget på mig som om jeg bare overdriver super meget. Det har været ekstremt frustrende og gjort at vi har lært at stole på vores intuition og at vi kender vores børn bedst. Vores søn har en immundefekt og i starten vidste vi ikke hvad for en immundefekt det var, 1 1/2 år senere har vi så fået at vide at han er én ud af en million. Jeg nåede lige at tænke at det var godt at vi vidste hvad der skyldes immundefekt inden de begyndte med at fortælle alle de følgeskader m.fl. Som “hyper igm syndrom” har, at kun 20% fylder 30 og at han skal til ultralyd og røntgen engang om året til kontrol af hans lunger og lever… Han kan helbredes, men kun med en stamcelletransplantation, og det er jo hellere ikke noget man bare gøre. Der skal siges at man i hverdagen ikke lægger mærke til at han er syg, han få sin medicin (3x på 14dage over 2timer) og det er sådan set det. Men så snart han hoster, eller man læser om mæslinger udbrud, så begynder bekymringerne igen. Vi har ikke været igennem dom i har, men vi har haft vores forløb og diagnose som præger os meget.
    Jeg kender den der følelse af, at nu kan der altså ikke komme mere og så få man bare vist det modsatte.

    Svar
    • Karen Heidelbach
      2. juni 2017 kl. 22:15 (11 måneder siden)

      Kære Nina,
      Det er da klart at du har det på samme måde. Jeg tror aldrig man kan blive fri for at tænke om, ens bekymringer er realistiske i lægernes øjne. Men vi og vores børn betaler den største pris, hvis vi ikke siger noget og at de tager fejl fordi de ikke havde de rette informationer…

      Svar
  2. Anja Kjeldsen
    2. juni 2017 kl. 23:22 (11 måneder siden)

    Pu ha ja. Kender det godt. Det er nok ikke så meget tanken om den nye diagnose. Mere tanken om, “hvornår stopper det?” – “kan vi så regne med at det er det sidste problem”.
    Heldigvis har vi nogle dygtige læger, der hele tiden bliver bedre, og heldigvis er i en stærk familie. Hold fast i det.

    Svar
    • Karen Heidelbach
      3. juni 2017 kl. 09:27 (11 måneder siden)

      Hej Anja,
      Ja- det er nok i virkeligheden det der udfordringen ikke? Den følelse af at det bare fortsætter, og at vi gang på gang får nyt at forholde os til.
      tak fordi du tog dig tid til at skrive til mig…

      Svar
  3. Louise
    3. juni 2017 kl. 13:30 (11 måneder siden)

    Ved det er en ringe trøst! Men måske kan apparaterne faktisk hjælpe på træthed mv?
    Jeg er født med nedsat hørelse (ca 50% på begge ører på nogen toner) og har derfor siden jeg var ca 3 haft høreapparater.. personligt kan jeg mærke stor forskel på træthed og irritation når jeg ikke har apparaterne på. Man bruger man krafter på at koncentrere sig for at få alt med – og med apparaterne på behøves det ikke..
    I “gamle” dage da jeg var barn (er født i 1979) kunne man ikke blive til noget med hørenedsættelse. Men man kan hvad man vil!!
    Har selv en søn og vil da for alt i verden ikke have der sker ham noget! Så mit hjerte bløder for alt det I har været igennem..
    ønsker jer alt godt!! Og sig til hvis I kunne have spørgsmål til en der lever med det tæt på livet

    Svar
    • Karen Heidelbach
      3. juni 2017 kl. 16:34 (11 måneder siden)

      Kære Louise,
      Det er da en mulighed at det vil afhjælpe lidt på trætheden. Det havde jeg slet ikke overvejet. Tak fordi du gjorde mig opmærksom på det. Det er en helt ny verden der åbner sig for os, og der er mange ting vi skal lære. lige i starten tror jeg vi tager det lidt roligt og holder informationerne på et overskueligt plan. Men med tiden kan det sagtens være at jeg får brug for at stille et par spørgsmål, og så kan det godt være jeg benytter mig af din venlighed…
      Alt vel til dig og dine, og tak for din kommentar. Det betyder meget for mig, TAK!
      Kærligst Karen

      Svar
  4. Kristina
    5. juni 2017 kl. 18:08 (11 måneder siden)

    Kære Karen
    Jeg kan tilslutte mig Louise. Er du vimmervummer, høreapparat gjorde en stor forskel i mit liv. Jeg fik det først som 23 årig, da min hørelse forværredes. Pludselig var jeg ikke lige så træt, havde mere overskud og kunne følge med på mit studie. Jeg var fuldstændig overvældet over den fantastiske effekt det havde. Det tager simpelthen så meget energi, når man ikke kan følge helt med i det der sker. Dog var opstarten med høreapparat også noget udmattende – pludselig var der et hav af nye indtryk. Det var hårdt.

    Jeg håber, at I finder den bedste løsning for Esther 🙂

    Svar
  5. Ester
    29. juni 2017 kl. 12:09 (10 måneder siden)

    Kære familie ! Har fulgt jer – og kan se, at I igen er ramt.
    Tænker på jer, og ønsker alt det bedste – med musik og lyde – fuglefløjt og græshoppesang.
    gen

    Svar

Svar på dette indlæg

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Kommentér *