2018 arkiv

Tak Roccamore for erkendeligheden.

Sikke en skøn overraskelse jeg stod op til i morges! Det kendte sko mærke Roccamore shoes har åbentbart valgt, at navngive deres nye smukke støvle efter mig. Jeg er simpelthen så glad og stolt, og det kom totalt bag på mig. (mere…)

Cancerfamiliens Trip Down Kemolane

I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)

Kære forældre til ikke vaccinerede børn


I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)

Hallo, er der nogen hjemme?

Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien.  (mere…)

The Queen of Poo

Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn. (mere…)

Sådan spotter du forældre til indlagt barn.

Tanker fra en indagt mor, om syge børn og tomme trætte blikke…
I går overhørte jeg en far ude i fælleskøkkenet, der opgivende og lidt ud af det blå svarede et spørgsmål fra køkkenpersonalet med disse ord, ”Man bliver jo slidt af det her” Jeg vidste instinktivt hvad han var blevet spurgt om og hvad han mente. (mere…)

Melding fra Riget…

Dagen startede kl. 06.00 da Esther skulle ind til en ny blodprøvetagning. Esther og hendes far, stod vanen tro på bioklinisk ambulatorium KL 07-10 som så mange gange før. Men der må være sket en fejl, for det var ikke lagt nogen seddel/bestilling på blodprøve ind. (mere…)

Gæk gæk gæk!

Vores påskeferie startede sådan set allerede torsdag sen formiddag, da børnehaven ringede og bad mig hente Esther der havde mavesmerter. Det viste sig hurtigt at det Esther endnu engang er ramt at opkast og diarre – med andre ord, vi er tilbage i ”Roskilde” Land igen. (mere…)

Borgerforslag for formodet samtykke

Som patientforening oplever Organdonation – ja tak! stadig større interesse for vores arbejde med at forbedre vilkårene for organdonation. Bl.a. fordi vi er de eneste der aktivt arbejder for, at få indført i formodet samtykke i Danmark. (mere…)

10 Måder at booste dit barns immunsystem!

Vi har oprustet, efter et barskt sygdomsforløb har vi nu endnu engang optimeret og finjusteret og gjort alt for, at få Esther på benene og i topform igen. Det er en kold og rå tid i vinterhalvåret, med sygdom, forkølelse og influenza, der banker på døren. Her er et par tips som jeg bruger til min datter Esther, der har haft et par udfordrende vintermåneder. (mere…)

Pissedårligstil.dk!

Hvad er det, ved den oplevelse der triggede min retfærdighedssans så meget, at den har siddet i mig hele ugen? Jeg ved ikke hvorfor ramte den oplevelse mig så meget? (mere…)

Escape, control and delete…

Hiv stikket til verden!

Der har været stille fra cancerfamilie de seneste mange dage – Vi har haft brug for ro og tid til, at komme os over Esthers sidste lange og anstrengende sygdomsperiode. Vi har på alle måder hevet stikker til verden udenfor og samlet de sidste resurser sammen for, at koncentrere os om at få Esther rejst helt op igen. Men sådan gik det ikke helt… (mere…)

1 2