2018 arkiv

Skolestart & en hverdag kroniske smerter

Skolernes sommerferie er slut og alle børnene pibler solbrune tilbage på skolebænken enten for første gang eller tilbage for at starte på et nyt klassetrin. Vi har en af hver slags herhjemme. For Esther starter et helt nyt kapitel, mens vi afslutter et andet i børnehaven.  (mere…)

Cancerfamilie i FEMINA

I denne uge bringer FEMINA en artikel om Cancerfamilie.dk´s historie og baggrund for at stifte patientforening organdonation ja tak og den personlige kamp for, at komme styrket igennem den vanskeligste tid i familiens liv.  (mere…)

Riget here we come, again!

Tingene kan hurtigt tage en ny drejning for familielivet med et kronisk sygt barn, der er risiko patient, sensitiv over for mave og tarm infektioner. Lige så glad som vi var i går lige så triste er vi i dag… (mere…)

Jamen det er jo helt vildt!

For Søren da, hvor har jeg fået morgenkaffen galt i halsen et par gange i de seneste tid!  Vi er glade og stolte over den massive opbakning og støtte vi oplever fra danskerne vi til vores arbejde og borgerforslag. Kendte danskere og bloggere som Bl.a Szhirley har på Instagram lavet opslag om vores patientforenings Organdonation ja taks borgerforslag! (mere…)

Cancerfamilie i ALT for Damerne


I denne uge bringer ALT for damerne denne livsbekræftende artikel om hvordan kræft, organsvigt og organdonation blev vores hjertesag, mens vores datter var på venteliste til en ny lever, der kunne redde hendes liv.
(mere…)

Kontrol på Rigshospitalet & turist i København

Fredag d. 13/7 morgen satte vi kursen mod Århus, hvor vi tog færgen til Sjælland. Kontrol besøg nr. et af rigtigt mange – Jeg er holdt op med at tælle for længe siden. Denne gang havde vi forberedt et helt særligt program. Vi havde en tætpakket weekend forude med både business and pleasure. (mere…)

Diarre 1 – Esther 0


Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. (mere…)

Mor, jeg har mega meget ondt i maven!

Noget af det mest anstrengende og hårde lige nu er de udsving vores hverdag stadig tager sig grundet Esthers kroniske immundæmpede tilstand. Især uvisheden er vanskelig, at rumme indimellem, det er svært at acceptere at, man ikke har en en forudsigelig almindelig kedelig hverdag uden drama.  (mere…)

Tak Roccamore for erkendeligheden.

Sikke en skøn overraskelse jeg stod op til i morges! Det kendte sko mærke Roccamore shoes har åbentbart valgt, at navngive deres nye smukke støvle efter mig. Jeg er simpelthen så glad og stolt, og det kom totalt bag på mig. (mere…)

Cancerfamiliens Trip Down Kemolane

I fredags havde jeg fornøjelsen af, at blive interviewet af en journalist fra Nordjyske Medier i Aalborg. Hun vil gerne skrive en artikel om vores datter sygdomsforløb. Som udgangspunkt skal historien fortælles gennem os, som forældre til et kræftramt barn. (mere…)

Kære forældre til ikke vaccinerede børn


I tirsdags bragte Kristeligt Dagblad en artikel om kronisk syge børn, der ikke kan vaccineres og børn der er i behandling for kræft der derfor kan risikere at dø, hvis de bliver smitte med fx mæslinger. Min datter Esther er en af dem. Jeg har før fået hug for, at sige min ærlige mening, men jeg gør det gerne igen for Esther og børn som hende der står i skudlinjen. (mere…)

Hallo, er der nogen hjemme?

Personalet i børnehaven, hev fat i mig den anden dag og ville lige have en statussamtale i forbindelse med Esthers meget fravær fra børnehaven. Inden overleveringssamtalen med skoles personale og opstart i skole efter sommerferien.  (mere…)

The Queen of Poo

Mandag d. 9/4 i sidste uge, var Esther og jeg tilbage på Rigshospitalet til blodprøve, MR Scanning, HIDA undersøgelse og kontrolsamtale. Det var den helt store tur og det kostede ressourcer og kræfter hos både mor og barn. (mere…)

1 2 3